- Jan 19 Sun 2014 16:54
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一起來聽書吧
- Jul 15 Mon 2013 16:26
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蘇利颱風發威 呼吸器長期依賴患者醫院借電
蘇利颱風發威，潘爸與映竹因台電斷電被迫進急診室借電。因而有了一連串的討論串。
https://www.facebook.com/groups/sunable/513436602055165/?notif_t=group_comment_reply
我也把自己參與的一些討論整理起來以供有需要的朋友參考。
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我們經歷過自費買呼吸器、製氧機、抽痰機…等所有維生設備才能維持小鑽石脆弱的生命的年代。想起那些年求助無門，換個鼻胃管奔求急診室還被趕出來的情景，那些辛酸…更別說買發電機被呼弄一台瑕疵品，颱風天發不動還得冒雨懇求店家急修，買號稱兩小時的電霸用不了幾次，蓄電水位僅剩30分鐘，談自救，談自立自強，真是太傷感…若非這些年得到許多朋友拔刀相助，我們一樣要過著驚弓之鳥的生活…
- Jan 03 Thu 2013 21:36
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小鑽石2012(國八)視訊教學側記１
２０１２ ０６ ２６
我有滿腔憤怒卻無言以對。
對於那區區弱不堪言的200多個在家教育的孩子，教育體系中有誰顧念過？在校特教生是要電輪有電輪，要平板電腦有平板電腦；而我們是都把該備齊的設備與輔具都準備好了（大都是社會上善心發心的人幫忙）學校端甚至有北區特教中心願意免費提供通訊設備。但是，到頭來什麼都沒有。
然後，她把心裡真實的感受貼在她的FB上。
- Jan 03 Thu 2013 20:27
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小鑽石2012(國八)視訊教學側記２
２０１２ １０ ２６
小鑽石今天也沒閒著，上完視訊課，也跟著小考理化測驗，很明顯這個單元對她來說有些吃力，不過陪著檢討，陪著反覆訂正，也有些上手了，計算題真的還是要多練習。其中國一沒學精的代數，一元一次方程式也是要反覆講解。晚上與大伯一家吃了蛋糕，又趕著用painter繪製衣服。
今年真是巨變的一年，對小鑽石而言，對媽媽都是，寶貝生日快樂，繼續加油！
２０１２ １０ ３０
- Jul 20 Fri 2012 20:52
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詩歌體習作
小鑽石的作文能力雖然漸漸追趕上來，但一直對詩歌體感到興趣缺缺。問題不知出在哪？有可能是我在選材與講解上太不輕鬆了，把原本應該很有趣的體裁說得越加笨重。
今天特別利用小鑽石與堂妹對於線上遊戲的迷戀，押著兩人先寫作業，規定得把今日的作業寫完，才能放手玩遊戲。
小鑽石一直是在家教育特教系統的孩子，從來都是媽媽在出暑假作業，通常我都把平日趕不上進度的學習評量當作暑假作業，今日的作業除了數學評量外，還特別加入了堂妹(即將升小四)的童詩寫作「大地真美」，等指導堂妹完成了童詩寫作後，再把堂妹的作業題目說明與小堂妹的寫作成果讓小鑽石仔細看過，然後自己也創作一篇。目的不外乎想藉由小堂妹的同儕效應，刺激一下這位即將升國二的姐姐。
為了導正詩歌的語言，修正再修正的結果是，孩子沮喪，媽媽頭痛...我的結論很簡單...詩歌體的欣賞有趣極了，但詩的創作卻真的讓人頭痛。
列出今日的「大地真美」成果，對照去年底試寫「時間」作品，我覺得挺有趣的，她卻拒絕貼在她自己的部落格。
- Jul 07 Sat 2012 08:11
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公益雲端
- Jul 07 Sat 2012 07:02
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在家教育身障生的受教權應理應與在校生同受特教法源保障
部長先生你好：
北市在家教育身障生目前約有兩百至三百名學生，各因身體特殊障礙無法到校就學，但仍有將近百名有升高中繼續學業的需求。直至今日，這些孩子依舊處於三不管地帶，即使有北區特教中心派出巡回輔導老師到宅服務，但始終被教育體系漠視，無法與在校生享有相同的權益與福利。這一小群孩子雖然病弱，但理應與在校生一樣，同受特教法源保障。
例如如在校身障生只要有需求，經過學校協助能免費申請各項輔具，包括電動輪椅、甚至平板電腦。但婉坪的各項輔具都有試圖向學校申請量身定做，都被打回票。理由是：只有在校生可享有這筆預算。最後是社會許多發心的人士主動掏腰包贊助。包括婉坪仰賴學習的新工具ipad。
婉坪國一時我們自行準備了通訊設備要求大同國中提供視訊教學被拒，只得向外求助，後有清大與中正大學教授協助，讓婉坪以ipad跟著中正大學通識教育課程一起聽課。此證明婉坪依賴視訊學習的可行性。25日我們再度要求舉辦IEP會議，26日會中提出視訊教學，雲端教學資料庫，以及在家教育身障生學期成績獨立計算，不參與學校排名等需求，都被推拖理由打了回票。特教組組長依舊堅持不能影響學校同學排名，婉坪的成績在教育局沒做出明確決定，依舊得排在全校最後一名。
以下連結有較詳盡的記錄。請部長先生過目。在家教育身障生的受教權應與在校生一樣，只要有合理需求，都該受到特教法源保障。
- Jun 26 Tue 2012 22:13
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12年國教--未蒙其利先受其害
即使對孩子有深沉的歉意，向來我都把這陰暗痛苦的力道隱藏心中，並且盡我所能將它轉換成積極的動力。除了發現小鑽石不可逆的脊椎側彎那段時間，就數這段日子最是煎熬了。
今天我們母女像兩具受到嚴重創傷的傷兵，垂著頭，喘著氣，進家門。我看了血氧偵測儀上的數字，她的氧氣濃度只剩下76%，小鑽石直示意我：頭痛缺氧。接上氧氣後她的唇色與臉色漸漸紅潤起來，我卻忍不住對她說：「媽媽對不起你！」
這是我有生以來第一次與她四目相對嚴肅卻心酸的對她說：「對不起！」
孩子的目光突然閃躲起來，我才意會到自己已紅了眼眶。小鑽石躲不掉的雙眼立刻汪洋一片，豆大的淚珠就滑了下來。她嘴唇微微顫動，好似說：「為什麼要說…..」因為…...因為……，媽媽最不願意說出口的：「沒把你生好…….」說完我立刻後悔了，沒說完整的是，沒生給她一副健康如意、會跑會跳的皮囊，但是她的心靈卻有無限美好。
只是我也無力解釋，只怕淚腺發達的我一時半刻收不住眼淚，只能緊緊抱抱，抱抱她，也讓她抱抱我。
- Jun 07 Thu 2012 03:25
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小鑽石八歲生日*聲音檔
八歲生日那天，小鑽石在大家都沒心理準備下，突然冒出這段話........
去年還有聲音時偷偷錄到的，小鑽石版「揮著翅膀的女孩」
小鑽石最近的聲音，還是得透過麥克風擴音：「謝謝大家......」
- May 22 Tue 2012 06:17
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ipad新浪潮在我家2
2012年5月22日
還記得離開報社那年，報界全面電腦化的風聲讓許多視電腦為毒蛇猛獸的同業如臨大敵，消極抵抗的人寧願保有咬筆桿的舊生活，積極的人則對未來的數位前景滿是憧憬。那一年是個大浪潮推湧奔騰的開端，新的變化隨潮來潮去，誰也沒料到會被這股巨浪推向何方。
離開了職場，我反而苦心積慮的自學電腦，用最簡陋的設備上網，取得更多應用資訊，以免重返職場時脫節得太嚴重。在有限的資源窘境下、過時的筆電，遲延的上網速率…，在在都讓人感慨，Window系統與電訊業骨子裡的階級性格，資訊的取得對於經濟弱勢越是昂貴的高不可攀，硬體跟不上更新的速度，就只能眼巴巴的看著電腦空轉，資訊的完整性也隨著耐性被消磨殆盡。
- Apr 29 Sun 2012 23:40
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油電雙漲小鑽石上陳情書 府方回應將徹底檢討中油台電經營制度
婉坪：您好！
您所反映的事項，我們非常關心與重視，所以已將來信移請權責機關行政院處理，並由該機關直接回覆給您，敬請靜待處理結果。感謝您的來信，祝福您
平安如意
總統府敬啟
回覆內容：
- Apr 05 Thu 2012 19:58
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ipad新浪潮在我家1_ 障礙兒自主學習曙光--2012年4月5日
2012年4月5日
捱過大半年不能出門的日子，卻看到媒體發出警訊，小孩過度使用ipad，甚至「讓ipad成為電子保母，恐會導致發展障礙，以及自閉症或注意力不足症等問題…」
真的是如此嗎？怎麼沒有人說，小孩過度依賴圖書館會導致發展障礙…？或過度依賴相機或畫筆會導致自閉症或注意力不足？這就好比說有人將全世界的資訊中心端送到你的眼前，而你卻擔心這座無可比擬的資訊中心會讓你得到資訊厭食症候群。說穿了，ipad不但是座個人專屬的圖書書館，更是座獨一無二的全球資訊中心。
問題就出在ipad提供的多元、直覺性功能超乎所有人的想像？據傳賈伯斯在研發iphone與ipad的初期，就是從七個月大孩子直覺式的觸碰物品得到啟發。但如果你將任何一台平板電腦、手機丟給一個七個月大的嬰孩，甚至是十七歲的青少年，自己甚麼都不做，卻期待它能替代母親的角色成為「電子保母」，就有可能發生各種意想不到的後果。
DIN（身心障礙者資訊網）的伶光想要約稿，一篇有關特殊兒使用ipad學習的近距離觀察，正好我也想將紀錄在FB上的隨想隨記整理出來，乘夜，流連在FB上的塗鴉牆，逐日一篇篇往回推。驚訝地發現，ipad進入我們的生活幾乎整整一年，孩子的知識與眼界至少向前飛衝了十年。這一年來，與其說是媽媽領著小鑽石自學，還不如說是「追著孩子的指尖以飛行速度前進」。
