目前分類:有關小鑽石的醫學、復健資訊 (7)

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  2009  6  16   傾盆大雨  用愛種一畝心田


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  2009  6  14  天氣晴朗

  ●心中一直惦記著日前友人善意的規勸,為了坪坪的脊椎側彎,我們曾經在MSN上熬夜討論,她轉述網友以過來人的親身經驗勸我將坪坪的鋼琴課停掉,以免造成脊椎側彎更加惡化。

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  2009  6  10  天晴  「歐妮卡」繪本系列畫展展出首日 

  今天全天候守在家中,除了居護的阿姨們要來探訪之外,好不容易排上罕見疾病基金會的到宅復健服務,我們抱以高度的期待,等待治療師的到來。

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  ﹝文‧攝影/Evelyn﹞

  我得承認,當我面對了自己不是個百分之百的好媽媽,卻仍然天天領受著坪坪甜美的:「媽媽,我愛你!」時,內心是傷痛的。

  這傷痛背後壓抑著深深的自責,究竟是甚麼原因奪走了坪坪的力氣,造成她今天全面的肌肉無力?十年多了,我顧得了她的吞嚥,卻顧不了她的呼吸,救回她的頭腦,卻挽不回她的脊椎側彎,當我沾沾自喜及時的營養照顧提升了她的肌力,遏止了不明原因發燒的棘手問題,卻因迴避醫療帶來的感染風險錯失了脊椎復健的第一時間,才使得坪坪再度陷於呼吸窘迫的風險中!

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大病初癒中﹝待續﹞

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dear   judy 

  是你登載的那一篇
美麗的詩讓我感同身受,梅左之前在醫院肺衰竭合併敗血危急的時候,我聽到的每一首情歌都讓我以為是女兒對我的呼喚呢,有過女兒瀕死的經歷,對於痛失骨肉的母親的傷痛,我有很深刻的體會。

  梅左表現出來的症狀跟曾晴很像,但是比曾晴更無力,所有嬰兒該有的反射動作,她都沒有,我看過曾晴的dv,還會踢動小腳,梅左出生後大半的時間都是癱軟著喘氣的,看她為了吸一口氣那麼辛苦,所以才決定同意醫生的建議,做氣切,上呼吸器的。

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