飛吧！格子籠......

　　﹝文‧攝影/Evelyn﹞

　　我得承認，當我面對了自己不是個百分之百的好媽媽，卻仍然天天領受著坪坪甜美的：「媽媽，我愛你！」時，內心是傷痛的。

　　這傷痛背後壓抑著深深的自責，究竟是甚麼原因奪走了坪坪的力氣，造成她今天全面的肌肉無力？十年多了，我顧得了她的吞嚥，卻顧不了她的呼吸，救回她的頭腦，卻挽不回她的脊椎側彎，當我沾沾自喜及時的營養照顧提升了她的肌力，遏止了不明原因發燒的棘手問題，卻因迴避醫療帶來的感染風險錯失了脊椎復健的第一時間，才使得坪坪再度陷於呼吸窘迫的風險中！

　　每當想到我窮畢十年的心血，仍然無力幫助坪坪脫離呼吸的困境，心情是相當沮喪的，這讓我想起十年前坪坪出生時面臨的呼吸窘迫危機，姊姊四處為我求神問卜，找了一帖錦囊妙計，高人指點說要媽媽真心的懺悔，並將懺悔文訴諸文字四處發散，才能求得上天的憐憫。當時的我為求女兒平安，連「心高氣傲」都列入了罪狀，也許我當時漏列了甚麼，以致於坪坪的苦難並未因此而結束。

　　坪坪的脊椎側彎之所以會演變到如此嚴重，不是我對她罹患的罕見疾病的無知，而是導因於對坪坪的照護過於自信。由於向來聽聞台灣醫療系統對於脊椎側彎診療與復健的二分法，脊椎門診判別脊椎側彎度數，超過５０度由醫生判別是否開刀矯正，５０度之前則可以考慮到復健科尋求輔具的協助，這樣的流程下，當我一發現坪坪因生長發育加速導致側彎的情形出現，立即尋求背架輔具的支持，透過病友打聽到符合政府補助額度的廠商，這位病友完全依照標準程序經過醫師診斷、復健師與治療師的建議，製作了背架並且定期追蹤，情況也相當穩定，我也約了這家廠商為坪坪量身訂做一樣材質的背架，壓根沒想到這件價值九千多新台幣的背架對坪坪完全起不了任何作用。

　　背架製作完成，我們也回復健科照了Ｘ光片，醫生量到的角度是２５度，基於坪坪的免疫力考量，我們並未回醫院做復健療程，不過坪坪相當配合，除了上廁所、洗澡、與睡覺之外幾乎都願意穿著背架，原以為背架為坪坪的脊椎撐起了一保護傘，在背架外觀錯覺之下，渾然不覺事態越趨嚴重。直到有一天我在幫坪坪洗澡時，發現她原本就一大一小的肩膀與肩胛骨開始往左延伸，右邊的腹肌無力撐起祂的右半身時，才驚慌失措的帶她到台大尋求亡羊補牢的機會。

　　寫到這裡我的淚水風乾了又濕了不知幾回！

　　接下來是台大醫院安排了一連串的評估與檢查，從第一位呂立醫師引薦的骨科王廷明醫師開始，我們還會診了陳博光醫師﹝脊椎門診﹞、郭耿南醫師﹝骨科﹞、吳宗正醫師﹝麻醉﹞，前後歷經了一個多月的往返台大，期間做了ＭＲＩ核磁共振造影、電腦斷層、肺功能檢查，我先前所做的功課到了陳醫師那裏完全無用武之地，陳醫師除了要我完全理解並且承擔手術風險的認知後再去找他，至於ＭＲＩ核磁共振造影、電腦斷層、肺功能檢查到底看出了甚麼，陳醫師幾句話便帶過，例如「風險很高啦，甚麼不好的情況都有可能發生。」至於風險的內容是甚麼，他要我去找麻醉科醫師問明白。

　　如果不選擇開刀呢，有別的辦法嗎？陳醫師更是直接了當說「沒有」，並且責怪我來得太晚了！

　　郭醫師那的說法大致相同，不過他在我們的詢問下主動提供了一些細節，例如肺功能只剩下２０％，脊椎旋轉的角度算是輕微，手術上並不複雜，只要過得了麻醉與感染這兩關，還是有機會的。問題是過得了過不了呢？

　　麻醉科醫師給我的答案是：「不要往負面的念頭去想，不管風險有多高，要樂觀的往前拼了。」

　　還是我主動提及高燒與正負電離子的流失問題，引發的惡性高燒的難題，吳醫師的問診下，我說出坪坪平日的不明原因高燒隱憂，他一邊將這線索記錄在病歷中，一邊解釋，以現有的醫療技術，即使發生了惡性高燒也有昂貴的解藥備用﹝由健保給付﹞，並且認為如果真的引發了惡性高燒也不會是麻醉藥物引起的，而是坪坪的疾病引發的。然而再追問他對桿狀體肌肉病變了解多少，他卻承認連病名都沒聽過。這讓我踏出診間的腳步更加沉重了。

　　在排定脊椎手術評估流程之初，我們所聽到的「背架無用」論，讓我警覺到整體醫療環境中脊椎診療與復健各自為政，在「背架無用」的前提下，評估的時間拖得越長，我們矛盾猶疑的時程越久，坪坪的心肺壓迫的日子不就越接近？而評估的一切似乎都在為病患家屬無條件接受手術風險而鋪排，我們為了更明白這些風險不斷的暴露在感染的環境中，卻沒有人可以告訴我坪坪得開幾次刀？可以拉回多少角度？還有沒有二度、三度、四度彎曲而非得動刀的可能？或者為何背架無用？

　　
　　在種種疑惑與愧疚的情緒中，我依然想尋求有效的背架來延緩坪坪脊椎惡化的速度。

　　我們最後還是找了宣稱非常專業的脊椎側彎輔具中心「歐恩比」的波士頓全天型３Ｄ背架，在該中心周重維總經理﹝美國西北大學醫學院輔具部畢、台灣義肢裝具協會理事、副會長﹞的觀察與推斷下，坪坪生平第一件背架之所以無效，不僅是量身過程出了錯﹝坐著、無力狀態取模﹞，背架支撐點與推力點更出了問題﹝沒有推點﹞，應該說得更詳細點，是從坪坪穿著背架的壓點看來，根本只是在坪坪的身體外頭穿上一件合身的框架而已，加上穿著的方法也大有問題﹝背架下的裡衣沒有貼身﹞，也沒有全天候的使用，更沒有緊密追蹤，反而加速坪坪對背架的依賴，使得無力的部分更加無力。


　　
背架的裡衣應力求貼身透氣，並有保護皮膚的彈性，圖為錯誤的背架穿法。﹝黃文宣／提供﹞


　　挑出這些問題點，我們決心重新矯正看待脊椎側彎的心態，周總採坪坪睡姿取模，在量身的過程有適度的推正脊椎，並且重新教育我們穿著背架的方法，不僅僅是說明他製作的理論依據，並且一再強調追蹤的重要性，在追蹤的過程中隨時調整背架直到背架不再適用坪坪為止。直到目前為止，坪坪不僅連上廁所都穿著背架，睡覺時也不敢輕易脫下。

　　亡羊補牢的結果是，最近量到的角度約６０度上下，我們期待能漸進式的拉回至５０度，每天唯一脫離背架的時候不是洗澡就是躺著做電療的時候，期能漸漸增強坪坪右腹肌力，讓右半身發展及時追趕上來。

　　好消息是等了半年多的罕見疾病到宅復健服務終於有了進展，周三會正式上路，寄望坪坪的復健之路重新啟動，能對難纏的脊椎側彎有所助益。

　　「歐恩比」的波士頓３Ｄ背架號稱全台唯一，但是造價昂貴，一件量身訂做的波士頓背架價值三萬八千元，超出我們家一個月的開銷，為了全面防堵坪坪脊椎側彎繼續惡化，還為他訂做了複雜型的外出用擺位輪椅，夯不啷噹加起來就花掉了十萬元，這個數目令人乍舌，我本來還在為要湊出急用的備用金而憂愁，把拔的大學同學一天特別約了三五好友聚餐，趁機塞了十萬元現金說要給坪坪，做為開刀的預備金，把拔本想推說暫時不用開刀，婉拒他的好意，執意慷慨解囊的他卻說做父母的不能擋拒孩子該有的…，當把拔將厚厚一疊鈔票捧到我的面前時，一時間分不清是感動或是懊悔、千百種情緒再度潰堤成淚河。叔叔對坪坪的厚愛不只一朝一夕，五年前為坪坪添購的鋼琴就是出自叔叔之手。教我不知如何言謝！

　　道不盡的感恩與揪心，決定將這一路走來的歷程記錄下來，藉此提醒同受脊椎側彎所苦的病友與其家長，輔具選擇不可不慎，別再重蹈我們家的覆轍呀。並且呼籲政府當局重新審視與整合脊椎診療的診療環境，讓脊椎側彎患者與其家長不需再為繁複的會診、評估、復健或輔具選擇…陷入瞎子摸象的苦境，繞了一大圈白白浪費金錢不說，還虛度寶貴的時程，錯失了治療的黃金時間。

　　　　　　　
　　　　　　　周總以耐心解說與親切的關懷暫時化解了我們心頭的憂慮。



　　　　　　　　
　　　　　　　　「歐恩比」的專業團隊與坪坪合影。