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dear judy
是你登載的那一篇美麗的詩讓我感同身受，梅左之前在醫院肺衰竭合併敗血危急的時候，我聽到的每一首情歌都讓我以為是女兒對我的呼喚呢，有過女兒瀕死的經歷，對於痛失骨肉的母親的傷痛，我有很深刻的體會。
梅左表現出來的症狀跟曾晴很像，但是比曾晴更無力，所有嬰兒該有的反射動作，她都沒有，我看過曾晴的dv，還會踢動小腳，梅左出生後大半的時間都是癱軟著喘氣的，看她為了吸一口氣那麼辛苦，所以才決定同意醫生的建議，做氣切，上呼吸器的。
她的肌肉病變也是罕見的疾病，叫做桿狀小體肌肉病變﹝NEMALINE ROD MYOPATHY﹞簡稱NM，雖然dna没比對出來，但是當時申請重大傷病卡時，我們是衛生署公告此疾病的第一例，同時有4或5例脕發型的青少年，在台中榮總加護病房與其他的醫院與此疾病做生死搏鬥，至於像梅左這樣幾乎是出生就發病的嬰兒都没留下來。當時醫生聲稱活不過一歲，不過梅左今年已經8歲了。
我們一起加油吧！
evelyn
是你登載的那一篇美麗的詩讓我感同身受，梅左之前在醫院肺衰竭合併敗血危急的時候，我聽到的每一首情歌都讓我以為是女兒對我的呼喚呢，有過女兒瀕死的經歷，對於痛失骨肉的母親的傷痛，我有很深刻的體會。
梅左表現出來的症狀跟曾晴很像，但是比曾晴更無力，所有嬰兒該有的反射動作，她都沒有，我看過曾晴的dv，還會踢動小腳，梅左出生後大半的時間都是癱軟著喘氣的，看她為了吸一口氣那麼辛苦，所以才決定同意醫生的建議，做氣切，上呼吸器的。
她的肌肉病變也是罕見的疾病，叫做桿狀小體肌肉病變﹝NEMALINE ROD MYOPATHY﹞簡稱NM，雖然dna没比對出來，但是當時申請重大傷病卡時，我們是衛生署公告此疾病的第一例，同時有4或5例脕發型的青少年，在台中榮總加護病房與其他的醫院與此疾病做生死搏鬥，至於像梅左這樣幾乎是出生就發病的嬰兒都没留下來。當時醫生聲稱活不過一歲，不過梅左今年已經8歲了。
我們一起加油吧！
evelyn
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