飛吧！格子籠......

　　2009  6  10 　天晴　　「歐妮卡」繪本系列畫展展出首日 

　　今天全天候守在家中，除了居護的阿姨們要來探訪之外，好不容易排上罕見疾病基金會的到宅復健服務，我們抱以高度的期待，等待治療師的到來。

　　第一堂到宅復健，薛老師著重在比較嚴重的下半身攣縮復健，首日要教給媽媽的是如何將緊繃的腿部肌肉放鬆，來達到放筋的效果，薛老師要求我跟著他的動作一起邊聽邊學，除了大腿正上方已經攣縮的筋要用虎口力道適中地加以按摩外﹝以不痛為原則﹞，大腿外側與內側的肌肉也要逐步的推開，以增長逐漸縮短的肌肉纖維。無論哪一個部份，要反覆做２０次，要領在於拉到位後的停留，時間越長越好，以孩子能夠忍受的範圍逐步增長。在鬆筋的過程不可操之過急，盡量不要引起孩子肢體的抵抗，才能有效的達到鬆筋的效果。

　　在薛老師的示範操作下，坪坪大腿伸直的角度可以從１００度上下延伸至１３０度上下，令我十分驚訝。不過這種延展只是暫時的，只要一鬆懈幾天不做，又會緊縮回去。薛老師感嘆坪坪的緊繃光是放筋就是一大工程，唯有學會了有效的放筋，才能進展到拉筋。

　　之前為了坪坪的脊椎手術風險評估，連月來往返台大醫院，我們也嘗試掛了復健療程，很有口碑的謝正宜醫師了解了坪坪的狀況，也擔心坪坪暴露在感染風險很高的環境下，認為當務之急是學會照護技巧更甚於復健，特別安排治療師替媽媽上一堂復健課。不過令人傻眼的是，當我們真的來到治療教室以為是繁複的密集訓練，還準備了ＤＶ做記錄，結果卻是治療師當場驗收媽媽的抽痰拍痰技術，以及一些擺位方式，還好我有及時提出脊椎側彎患者的睡姿問題，穿背架的注意事項，唯一的一堂復健課也算有些收穫啦。

　　這裡針對坪坪的大Ｃ側﹝左側﹞彎各方提供所需改正的建議，也一併做些紀錄。

　　１‧台大物理治療師建議：

　　‧撤掉柔軟的記憶床墊，改用支撐性強、硬度較高的床墊。

　　‧枕頭越低越好，但頸椎一定要有支撐。

　　‧盡可能側睡，彎曲的一側在下。原理是讓無力的一側﹝右側﹞肌肉利用重力的原理自
　　　然往下延伸，以避免該側肌肉萎縮。建議夜晚睡覺時不穿背架以免影響睡眠品質。

　　‧坐姿擺位盡量讓背、腰與臀部都有支撐，避免懸空，才不致加重彎曲側的下彎。

　

　　２‧「歐恩比」周總經理建議：

　　‧輪椅的椅座角度不可以太深，以免加重下半身攣縮。

　　‧２４小時穿著背架，以皮膚不會紅腫破皮為前提，適度而且有步驟的縮緊背架角度。
　　　三～四個鐘頭鬆開背架檢查皮膚受力狀況。

　　‧背架的穿法要特別注意，裡衣輕薄、貼身、透氣，最好要具彈性並且有保護皮膚的張
　　　力，避免背架遇熱變型。在骨頭發育定型前，必須堅持而且持續使用背架，不可懈。

　　‧定期追蹤，一般三個月追蹤一次，坪坪情況特殊，一個月追蹤一次。

　　‧即使穿著背架仍須持續運動，避免肌肉萎縮。




　　３‧北區特教中心系統物理治療林老師建議：

　　‧透過雙手著地下趴的訓練強健背肌與腹肌。

　　‧抬腳訓練鍛練腹肌。

　　‧臀部的失衡可以可調式坐墊改善。

　　‧不需刻意停掉鋼琴、繪畫等吃力的課程，維持日常生活的節奏與愉快積極的生活態　　
　　　度，也很重要。

　　‧顧及睡眠品質，夜裡睡覺時不穿背架。

　　‧全天候穿著背架容易造成背肌腹肌更加無力，建議穿著背架時仍須持續做運動。

　　‧活動後的休息間隔次數增加，躺姿優於坐姿。



　　４‧罕見疾病到宅復健物理治療薛老師建議：

　　‧睡覺時不會加重脊椎側彎的程度，夜裡不須穿背架，讓坪坪有自由翻身的機會，肌肉才能維持一定的伸展與彈性。胸腔也才有擴展的空間。夜間穿背架只是為了縮短角度拉回的時程而已。

　　

　　５‧居家中周波電療

　　坪坪經歷過初生急救的災難後就一直缺乏反射動作，包括吸吮、伸手、合掌、踢腳等等，一般嬰兒該有的低階反射，她通通沒有，除了跑醫院做復健，從頭建立起高階反射，我們從一歲起就開始到長庚醫院黃美涓醫師那兒做電療，一方面刺激神經傳導，一方面也訓練缺乏自主運動的肌肉群。不過每每遇到坪坪生病就被迫停頓下來。為了不要一直跑醫院，我也買了中周波的機器，將貼片的位置記牢後在家裡自己做，坪坪的口腔訓練就是透過不間斷的電療輔以各種語言訓練訓練出來的。

　　不過經過兩歲半的那場大病，長住醫院、氣切、配戴呼吸器後，坪坪雙腳的攣縮越趨嚴重，在感染與復健的衝突考量下，我們選擇居家自己做按摩做復健，但成效很有限，加上孩子的抵抗，復健這條路走得既辛苦又挫折。期間仍維持電療來保持她雙腳的活動力，所以儘管坪坪雙腳攣縮嚴重，仍然可以騎車，也可以靠雙腳滑動有輪子的沙發做移位動作。

　　經過這次的脊椎側彎風暴後，我想採取比較積極但相對低風險的復健計畫，近日將重返黃美涓醫師門診，再次確認電療貼片的位置，試看看能否訓練起右側無力的腹肌與背肌！