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大過年的，本應歡天喜地的迎接新的一年，但最近有兩件事情令我煩心，或者應該說有兩件跟孩子的教育有關的事讓我耿耿於懷，一是劉爸被教育局的「復康巴士接送特A輪椅學生上下學」的會議趕出會議室，另一則是我的大學好友在美國勇敢為患有妥瑞氏症的孩子爭取ＩＥＰ的過程，不但替孩子爭取到了應有的受教權保障，還及時將她的孩子從被體制放棄、甚至自暴自棄自甘扵社會邊緣人的危機之前挽救回來，我們倆對於他的學期成績從向下沉淪的Ｄ回升到Ａ甚至Ａ＋都同感安慰與鼓舞，友人則說自從孩子發病以來，她第一次感受到將孩子交給學校讓她十足的放心又感激。對照我們當前的環境，我忍不住央求友人讓我在格子籠裡分享她的這一段心歷路程，或能讓我們這些身障家庭的父母們得到某些啟發與省思。
劉爸與友人的兩相對照，我不禁要問我們的教育當局，什麼時候這群孩子才有機會在享有受教權之餘，同時也能有權享有一個有品質的教育環境，而非將就的、資源排擠的、「沒魚蝦也好」的妥協式的惡性循環機制？
以下是我與友人JANE的書信往來，我刻意省略掉R.發病的經過以及病況累及學校課業使得成績節節敗退的一段，完整的保留了友人在爭取IEP獲得當地相關協會與朋友的支持，特別要聲明的是JANE移居美國短短的兩年多的時間，在那樣一個大環境底下，她能為孩子做出這樣的爭取動作與抉擇，而非退縮到被忽略被歧視的華人心結黑暗角落，著實讓我上了一堂課，有時擺脫弱勢陰霾，弱勢的自身絕不能置身事外，儘管我們的國家法令常常形同虛設…。
dear jane
IEP怎麼會有這麼大的轉折？
先前不是很悲觀的嗎！
你是怎麼神通廣大把他們給逆轉的呀？
evelynn 2007 05 25
evelynn 2007 05 25
我那一個晚上寫了好幾封信給不同的人尋求協助，並且把妥瑞氏協會相關的資料(IEP的法令)轉給老師，老師幫我轉給校長，老師還去找校長跟她說:R.媽媽說 如果沒有通過的話，她會在下次的MEETING帶人來參加(advocate代言人)，幫我們爭取。(這是事實)
妥瑞氏症協會的媽媽也看到我的信，氣瘋了，說她一定到。而且說學校根本已經違法了都還不知道。還有其他協會的成員叫我不要放棄，必要的時候找律師或者要求開HEARING (公聽會)。
妥瑞氏症協會的媽媽也看到我的信，氣瘋了，說她一定到。而且說學校根本已經違法了都還不知道。還有其他協會的成員叫我不要放棄，必要的時候找律師或者要求開HEARING (公聽會)。
可是，就在老師將我的信轉給校長(第二天一早她還去找校長說明)，當天我就接到校長的EMIL，明確地說R.當然符合IEP，而且指示特教老師開始進行內容的擬寫。
不過我今天又收到信，看到老師與特教老師之間的MAIL，原來特教老師根本沒碰過TS﹝妥瑞氏症的縮寫﹞的CASE，她不知道怎樣處理這種事情。所以我又寫信給她表示善意，跟她說我可以一起幫忙。同時也請妥瑞氏協會有經驗的人幫忙提供意見。希望後面可以有好的發展，因為白紙黑字的東西才是真正的重點，這張紙會陪著R.上中學，即使換學區、換州，都看這張紙了。因為IEP的goal需要量化、數字化，這對R.的CASE而言，是有些難度，因為看來大家都沒經驗。
REGARDS JANE 200 705 26
REGARDS JANE 200 705 26
Dear Evelynn
剛剛由學校回來，忍不住要跟你分享一些感受。
R.上學期的成績報告，除了英文這一科是拿A- ,其他都是A 和A+，剛剛開始下學期的課程中，除了本科的數學、英文、自然、社會、體育 之外，他還有兩個選修科目要選。上學期的兩個選修科目，一個時段拿去上特教班的課(他們把這個一般人不能選修的選修課叫做" Study Skills--讀書技巧")，剩下的一個選修課程他則選了工藝課(Industrial Technology 1A)。
我跟你提過，上學期的狀況很好的情況下，他的特教老師問他要不要考慮下學期的選修課中，不用再到Study Skills (一星期四節課)而用這個時段再選修另外的一科。這件事情他回來之後有跟我提過，可是如果要保持上學期所有的課程不變動，只把Study Skills換成另外一個選修的話，他只有Art (美術)或是Drama (戲劇)可以選，其他的都會衝到他現有的課程。
當時他想了想，跟我說: 他不喜歡這兩種科目，如果除了這兩科，沒有其他選修課可選的話，他寧願留在Study Skills，他覺得在那裡寫寫功課也不錯。
前兩天剛好收到成績報告，我看到他的成績，心裡面除了高興之外，卻仍有深深的疑慮，自從他搬到這個學區進入中學之後，他在之前那個學校的所有問題好像都不見了。你也知道這段時間，他甚至停藥，只用健康食品補充營養，可是他整個人的變化真的是很令人驚喜。我指的並不是說他帶回一張漂亮的成績單，而是除了成績之外，他整個人重拾自信、變的開朗、快樂，往日的機伶、俏皮、幽默特質又再重現。
我想，該是時候去跟學校談談了。我還是很想知道，這會不會只是因為他有了IEP，學校給了他許多的便利與優待?(或者妥協)。寫了email給特教老師(這位老師已經成為R.與各科任老師的主要橋樑，因為沒有他們並沒有班導師)，她很快的回信說她也很想跟我談談R.選課的事情，她還是覺得R.的選修時段可以安排的更充實。
與特教老師約了中午12:30到辦公室碰面。12:29我家R.也出現在辦公室了，原來是老師通知他一起來。
從他一進來辦公室我就發現他今天特別不安，他說話的方式、肢體動作處處透露出他的焦慮(跟他說話時，他整個人走來走去很著急)，他急急忙忙跟我和他爸說: 我跟你們說，我現在這樣就可以，我不要換體育時段....我還沒有完全弄懂他的意思，才說沒兩句話，老師來了，於是我們一起進到會議室去。
原來，老師知道依照現在的課堂安排狀況，R.只能選擇ART或是Drama，而R.已經表明這兩科他都不喜歡。所以這幾天她一直在跟其他的老師討論，希望在最少變動的情況下讓他可以去上他喜歡的選修課--其中一個是學生都很愛的 Forensics (法醫學)，聽說課程活潑又有趣，可以動手去發掘、分析刑案現場與DNA有關的證據...,老師經過討論覺得最簡單的方式是把他的體育課的時段調動，讓他上另一個時段的體育課，這樣其他的課程全都不會影響，而他可以選修到他想要選的課。(體育課(PE)是必修課，他若換到另一個時段上體育課，同班也都是七年級，只是上課的同學會不一樣，因為大家選修的課程不同的關係。)
會議中，老師把他的想法告訴我們，他覺得目前R.的狀況到特教班的時間真的有點浪費，老師認為他的能力足以再去修一堂選修課，而且可以遊刃有餘。但是他也表示，不用去Study Skills 資源班上課，純粹只是想讓他的學習更productive，並不表示他要離開 IEP。雖然他現在的情況實在比剛開學時好很多，不再像剛開學時很焦慮、老是在教室裡面走來走去，而且TICS的狀況也明顯少到幾乎看不到，但是老師認為未來隨著年紀變化，課業、各方面壓力可能會變大，萬一那時候他的狀況又出現，需要體制的幫忙，他必須仍保有IEP資格才可能得到這些資源，所以留著他的IEP資格以防萬一比較妥善。可是為了讓他學到更多，希望讓他有多上一門課的機會。
對於老師的用心，我和他爸爸實在覺得好感動。
而R.顯然比我們早一步知道了老師的打算，他很簡單地說了一句話: "我那裡都不想去，因為我不要任何改變。"
會議中，他從頭到尾都堅持不肯變動PE(體育課)的時段，後來老師只好說：”好吧，你不需要現在做決定。這樣吧，你只要答應我，你回去之後會再想想看，我也會再去想看看有沒有其他的方式。”
她讓R.先離開去吃中飯。
(看到老師的用心良苦，花了這許多時間就為了讓他多學一點東西，可是這小子不動如山，就是不肯換PE，真是讓我們氣煞，又不希望拿出權威的那一套方式，跟他命令說" 小子，你真囉唆，給我們聽話就是了...:"）
R.離開之後，老師跟我們說，今天的R.很焦慮，跟平常完全不一樣，她甚至替他解釋說，"嗯，也難怪他啦，因為目前所有的課程與安排，他已經可以充分掌握，在這個他已經習慣的運作模式之下他是充滿信心的，他難免會擔心一些不確定的狀態，(即使只是換PE的上課時段)。"
老師說，如果R.這樣抗拒換PE課，那我們還是不要逼他，因為勉強去做的事情通常沒有好效果，她跟我們說她會再去思考有沒有其他的方式，其中一個她會去嘗試的做法就是幫他申請 Independent Studies, 也就是可以繼續留在Study Skills這個資源班，但是這個時段讓他選一個科學題目，找一位指導老師去完成一個研究。不過她要我們先不要跟R.提，因為通常這種做法是給學區內的高中生申請的，她還不能確定學校會同意讓R.這樣做。但是她會去試著申請看看，因為如果可以這樣做的話，每週四堂課就會學到更多，這比留在她的班上只是做功課要好許多。
其實今天的會議，我原本真正想要問的一個問題是，為什麼R.這段期間可以進步這麼多?
我真正擔心的是，學校的各科任老師是不是因為有IEP所以給他許多特殊待遇，讓他的成績變的很漂亮。(譬如說，過去最常發生的問題: 忘東忘西，忘了交功課，找不到東西..)他是不是因為老師給他幫忙，所以再沒聽他說過他遲交作業，也很少看到他在翻箱倒櫃了。
聽完我的問題，老師馬上搖搖頭說: 沒有，我希望我可以跟你說: "這是我的功勞，都是我在幫忙他。但是，事實是，全部是他自己完成的。" "他自己可以整理好他的東西，他知道什麼時候要做什麼事情。只要他沒有聽懂或是不確定的事情，他自己就會跑去找那一科的老師問清楚。所以真的是憑他自己的實力去拿到這個成績的"
"如果要說我們幫了他什麼的話，應該是說，因為他經常、不斷地去問老師問題，而他的每一科的老師都會很有耐心地回答他的問題，讓他帶著他要的答案離開，這點應該有讓他感到心安吧。"
說到這，我必須告訴你一個情況。
他們雖然每一科的科任老師都不同，但是所有這個學生的科任老師是一個TEAM，他們這個TEAM的老師經常有會議，談論教學的狀況。因為是一個TEAM，這群老師便能針對某個學生的狀況討論，例如，開學時IEP的會議，他的數學老師就出席了，當時特教老師剛好在會議中提到，TS的小孩有一個傾向，會需要手上有東西紓解壓力，她注意到R.隨身會攜帶魔術方塊或者溜溜球，一有空就玩。數學老師就說，這件事情他會轉達到TEAM (其他老師)，所以所有科任老師都會清楚，會給R.一些空間 (不會誤解、責罰他)。因為良好的互動與溝通管道，不曾因為他的"動來動去"而受過指責吧。
可能也是因為在學校的狀況越來越自在吧，他的TICS減輕到我們幾乎無法察覺，他的功課進步之神速則是超過我們的預期。
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