飛吧！格子籠......

親愛的市民您好:
　　關於您所問的問題回覆如下:

親愛的婉坪同學你好：

　　首度發現郵局出現了無障礙窗口，我們快樂出門去試用，小堂妹跟我比姐姐更興奮。沒想到幾年前小鑽石對無障礙ATM的夢想，今天在小小的區域郵局窗口實現！這讓我立刻聯想到那些門面豪華氣派的各家銀行，他們也願意應人民需求，降低櫃台的高度，設立方便身障人士使用的無障礙櫃檯嗎？

小鑽石出生之前，從沒發現自己有這麼多的感謝可說，等真正發現了，又覺總有說不完、也說不完整的遺憾。我雖然常常在口頭上告訴小鑽石，許多扶助過我們的人，數也數不盡，只能把握住自己的機會與能力，抱著善念去回饋給更多人，如此，比口頭上一句句謝謝，更寶貴且具能量！

　　話雖然這麼說，我卻發現自己一天到晚說謝謝，說到都自覺沒什麼創意了。而今天想感謝的倆位爸爸，卻非說不可。

　　99年的尾巴，小鑽石在尋覓書法教室的過程中，因欠缺無障礙空間而錯失一位優秀的書法、國畫老師，因為六、七階的階梯而不得不低頭的痛惜，至今都還沒消散，所以當summer老師引介「幸運草」美術教室給我們時，小鑽石意興闌珊的要媽媽先去探路，如果所有動線都無障礙，她才要跟去。

　　在一番探勘過程中，媽媽感觸良多。「幸運草」真的給我們滿滿的幸運。

一封寫給台北市立社教館所屬的城市舞台各級長官的感謝信函

20110201上午11:24社教館回函：

這不是一封陳情信，這是一封想寫給台北市立社教館﹝八德路館﹞所屬的城市舞台各級長官的感謝信函。

之所以想記錄這段經歷並非出於一時衝動，而是銘心的感動。不過當時因女兒小鑽石狀況連連，又腆於問及服務人員的姓名，儘管當時連連道謝，仍然覺得這些外場服務人員的同理心與優質表現，真應該獲得上級長官好好表揚，作為全市民的表率。其實他們可以什麼都不做地等我們自己跨出城市舞台的大廳大門，也無損於表演藝術行政管理的專業與倫理，他們的表現讓我實際親身體會「心無障礙」的最高層次，他們自然散發出來的力量，真實的激勵我，這個美麗的城市真的會一步一步向我們的理想邁進，全台無障礙的生活環境會隨著一天天的改變到來。

因此懇請我們的主管官員應給予適時的實質獎勵，讓此「心無障礙」風行草偃，吹遍全台，成為實現全台無障礙的硬體設施施做圓滿成功的助力。

其一. 
　　三月二十日，周六，我們一行（號稱一百五十人）在罕見疾病基金會、美商如新公司的安排下，罕病朋友歡歡喜喜的走入史博館，參觀正在該館熱鬧哄哄展出的「燃燒的靈魂•梵谷」，陪同的還有媒體與罕病公益大使──年輕女藝人周幼婷，完全沒有想到才相隔一天，一群以擁有障礙自覺為榮的朋友們歡歡喜喜走向史博館，卻帶著社會對輪椅的偏執與歧視歸來，其中一位輪友決定挺身為文，名為「燃燒的梵谷~熄滅的人權」在噗網上引起騷動，至今還餘波盪樣。

　　當我知道了事情的始末，覺得極其不可思議，怎麼差一天卻「差很大」！難道史博館的接待人員訓練有周末周日的差別待遇呀？ 

﹝文圖：Evelyn﹞


原本想來兩張官版與民版的無障礙坡道大對照，可惜海豚秀拍完，相機就沒電了！

24日耶誕夜前，我與小鑽石又重回汐止綜合運動場，
當輪椅經過看台旁的辦公室前，
警鈴大作，管理員露出半個身子，
後來乾脆上前「善意」勸導，請小鑽石的輪椅到ＰＵ跑道外圍的水泥地上跑。
溝通沒多久，我請管理員提出證明，包括重量多少..壓力係數多少...速度多少...會壓壞跑道？

　　
　　日前小鑽石與罕病天籟合唱團團圓一起參加了Sogo百貨廣場前的公益募款活動，其中一項許願卡活動一直頗受罕病家庭注意。看到活動報導的親友忍不住問我：「小鑽石的許願卡上寫了些甚麼？」

　　其實我也很好奇耶，雖然小鑽石自始至終都沒接到過許願卡，也從來沒有開口問我這檔事。

　　事情是這樣發生的.....

　　昨天﹝18日﹞是寒流來襲的第二天，我的生理痛與偏頭痛症狀才漸漸轉趨輕微，我手裡握著文宣老師轉贈的兩張天使心音樂劇的門票，望著寒風中發抖的植物猶疑難決，聽說這票一票難求，小鑽石一聽說寒流令我卻步，露出了失望透頂的表情，難過的吃不下飯，我擔心國父紀念館沒有地下停車場，小鑽石勢必得頂著毛毛雨，與刺骨寒風，才能進到大禮堂表演廳，何況這個表演廳雖大，階梯式的座位沒有輪椅容身的地方。

　　最近格子籠小主人改暱稱為「小鑽石」事件﹝前因後果請看TVBS公開道歉了﹞後，我們連趕了一場頒獎典禮﹝台北市教育局長教育關懷獎﹞、三場為罕病公益募款的募款活動，在體力與思慮交相追擊下，我的腦海與心靈真的如小鑽石之名，被切割出各種切面，每一個面都深刻的回應我的陰暗本質。這讓我一再想起文宣老師為我尋著的兩本書「黑暗也是一種力量」、「陰影也是一種力量」，我強力推荐身障家庭與非身障家庭都能試著共讀這兩本寫「力量」也寫「愛」的書，雖然作者承襲榮格的陰影論述，卻不像哲學理論般深澳迂迴，相反的，兩本皆十分可親。

　　尤其在我漸漸萌生了障礙自覺的思維之際，這兩本書也為我開啟了兩種可以無窮追索的路徑，當我一路追索生命的答案，當我碰觸了生命的陰影時，那一時的混沌與黑暗都儲備著另一個閃亮的切面，這樣想來，「小鑽石」這個暱稱還真是貼切，在這個時點，在這般際遇與體悟的路口，好似宇宙中有甚麼使者悄悄的借由身邊的點點滴滴提來的生命密碼。

經由各方的努力，這項嚴重歧視的爭取運動越來越有成果，並深具意義，大家加油！以下紀錄這事件爭取發展過程，如有遺漏歡迎大家回應提供指正：
 

　　延續前一篇的障礙自覺﹝從照護者的角色為出發點﹞，身兼全職母親、全天候照護者、與在家教育身障生的教育者...甚至是身障心理輔導與心靈療育等多重角色，我的障礙自覺才剛剛走出狹窄的家門。

　　每走一步，都會忍不住回頭，比起某年，我們的處境好太多了，比起某年，現在的無障礙斜坡也多很多，掛上無障礙標識的藍牌子也越來越清晰可見....，然而每回推著坪坪進出自己的家門，下腹腰隱隱作痛，就忍不住問自己：「這麼多年了，你為甚麼不生氣？」　

　　不僅整體社會的無障礙公民意識需待建立，於內，就連我們自家人，外公外婆家、奶奶家，想要打造一個來去自如的無障礙居家生活型態，上下溝通了許久都不見得功可立見，於外，在她的童年裡，雖然我們沒有多餘的能力與體力去發起運動，立即改變週遭環境，但我可以在她人格與價值系統建構的黃金時期，去教導她，無論是意識形態上的紅線，或空間上被撕裂出來的紅線，都是可以改變的，可以因為需求的被看見被聽見而變得更好。所以在各種場合技巧性的點出不合理、不方便與處處障礙的地方，也成為她童年教育的重要一環。

北區身心障礙兒童繪畫比賽繪畫展
時　　間：　11.2~11.15
展出地點：微風廣場6樓台隆手作館

﹝文／攝影　evelyn　 ﹞

　　九日下午小鑽石與罕見疾病基金會的天籟合唱團兒童團一起出席了在喜來登舉行的「國家在罕見疾病的角色與作為」國際研討會，為海內外與會者演唱，昏暗的燈光下小鑽石在工作人員的護行下啟動電輪，載著呼吸器一起登台，表情泰然自若，一點也不扭捏，更不會因為全身上下綑綁著背架、下肢副木支架、與粗細不同的管路而感到自慚形穢。我為她感到驕傲，不是因為她操控電輪自如，也不是因為她擁有了一台配備良好的擺位型電動輪椅，而是她在外在的能力與條件如此有限的情況下，依然熱愛生命、熱愛自己，她的泰然與自在讓人覺得這樣的生命存在依然美好。