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請大家共同來支持罕見疾病基金會

 
 

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坪坪的「歐妮卡與她的小王子--失落的微笑」六日在竹科管理局慈善義演獲得新竹市市長許明財先生的關懷支持,他不但在「你我他愛心結合慈善演唱會」中公開允諾,將這些愛心人士購買的繪本傳送出去,還加碼100本,以實際的行動支持歡呼兒。對象包括:新竹地區貧困的孩童、居住偏遠的孩子們等,並且分送到各個小學及圖書館讓更多的小朋友來閱讀。

  演唱會中主持人廖偉凡不預期的拿出繪本主動推薦,並且為他認養的孩童訂購十本。

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 記者房書勤/新竹報導  引用  Nownews   (2010/06/05 19:17)

  新竹歡呼兒協會應「新竹市企業經理協進會」所邀,參與66日「你我他愛心結合慈善演唱會」及義賣會。本會將於當天展出歡呼兒「坪坪」之畫作,並在現場義賣她的創作繪本-「歐妮卡與她的小王子-失落的微笑」,此外,還有其他歡呼兒的繪畫作品及相關製品參與義賣。

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感謝大家對坪坪的鼓勵,在各方用各種方式為我們接力鼓舞打氣,坪坪夢想出版的《歐妮卡與她的小王子--失落的微笑》終於誕生了.....
  如同坪坪說的衷心的感謝太多太多,尤其,一直沒公開現身的幕後推手,藝術家靈芝與澳洲藝術家珍‧戴爾﹝現為北京中央美院國際創辦計畫學院院長﹞,在種種挫折與失落當頭,幾度低潮襲來,靈芝,坪坪的乾媽,還擱下手邊要事,一遍遍替我們看稿修稿,並在我幾乎要打退堂鼓之際,力邀珍‧戴爾替坪坪看圖,給我們勇氣,甚至那一場幾乎稱得上「命運的線索」,巧合的「蝴蝶」際遇,讓我在心底暗下決心,無論多少阻攔與難關,都會是激勵我們的正向能量;我也這樣告訴我的孩子,無關成果,重要的是--即時辨識並且勇敢接收這股正向的能量,堅持走下去,一步步完成這個夢想的過程,就能把這股正向的能量傳遞出去,哪怕只能打動一兩個人,那正是我們唯一能夠表達我們滿心感謝的方式。
  我們要用這段由歡呼兒協會志工為我們修剪的影片,再一次向所有支持我們的朋友們說聲謝謝,謝謝大家對坪坪的讚美與鼓勵,你們的心意,我們會永遠牢記在心。   

  王老師、靈芝、珍
我們做到了...真的好愛好愛你們

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   文/攝影:evelyn

  

  每逢12月,天氣開始變化之際,我們就跟許多有呼吸障礙患者的家庭一樣,隨著氣溫的層層下降,開始緊繃神經,分分秒秒都處於備戰狀態,為小鑽石脆弱的氣管、肺與惱人的痰打一場接著一場的呼吸保衛戰。今年更是如此。

  雖然今年猶屬暖冬,但是H1N1的威脅環伺在側,讓煩惱不已的我,在為她選擇活動上一直處於天人交戰的狀態中。十分慶幸與感恩的是,今年小鑽石獲得了歡呼兒協會的及時支援,借得一台
cough asist,這台價值20多萬的咳痰機直到目前為止並未有國家健保給付,也沒有政府社福救濟,一般人想自費購買,實為沉重的負擔,何況是動輒極需各種輔具支持的罕病重症家庭。

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台北購物節公益拍賣活動----

1二碼布的愛記者會 童怡禎陪伴罕見疾病兒童
聯合影音 

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  2月7 日,週六下午坪坪出席了生平第一次的畫展展出活動,不知是興奮還是緊張,肌肉緊繃到嘴都合不起來,進到會場才知道除了歡呼兒佳佳、阿展、萱萱與她四位小朋友之外還有更多木蘭扶輪社的大朋友的作品,她看到一張張陌生的臉孔在會場忙碌穿梭,一位接著一位的阿姨們圍著她讚美她,僵得不知所措,一時間連誰是誰都分不清楚了。




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