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這段歷史,與緊接著在國泰醫院出生的小鑽石的未來,有著緊密不可分的關鍵因緣,命運將我們緊緊牽繫,因為有梁爸梁媽力抗病魔的典範在先,也鼓舞了我走出小鑽石極重度障別+罕病的陰霾... ..


因為嘉煌之前的電話訪問
讓我回憶起維恂的小時候點點滴滴 趁現在仍有一些片片斷斷的記憶 花了一時間回想與整理

時光倒回到86115 維恂出生於國泰醫院,隔天護士說小嬰兒不喝牛奶 那時候還不知道發生什麼事一時醫生也無法斷定是怎麼回事 直到幾天後 維恂開始癲癇發作即腦部不正常放電 被送進加護病房 以便有效控制癲癇。 (醫生說 癲癇對腦部會有損傷

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  昨晚趁夜深人靜貼完了三場罕病的公益活動,平靜不了的心,看見的盡是潛藏在思維最隱密處的陰影與黑暗勢力。曾在網路上看過某位罕病患者自述,為了公益活動,為了罕病基金會給與我們的溫暖,他隱痛含悲站在媒體前揭露自己很難對親朋好友開口的疾病隱情。

  他的這種無奈與悲痛我感同身受,尤其是自己曾在媒體這一行裡打混多年,深知鏡頭一擺,哪一個角度要喬出哪一種圖說,哪一個畫面要突顯哪種新聞性,鏡頭下的一雙眼與一顆心,想要放大的是哪一個佈局,在滿足媒體窺探的同時,往往不知該把敏感的自我放在哪一處?

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  5月8日那天,晴空萬里,豔陽高照,心情一直在諸多衝擊中滾沸著。


  將近十點半,我們懷著忐忑的心依約赴台大兒醫大樓,將坪坪抱上了貴的嚇死人的MRI核磁照影巨型機器上,只為了把她變形的脊椎看透透,此時的心情自然沉重。不過坪坪對眼前這台滾筒狀的大機器還得戴耳塞才能在上面滑來滑去,卻充滿了好奇與新鮮感。

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第一屆教育部落格大賽家長部落格(團體或個人組)複賽入圍名單

1 台北市 市立新生國小 甲蟲科學家-允允
2 其他 縣立二重國小 獵書行動與豐富生命
3 其他 私立博愛幼稚園 3Kids老爸的網誌
4 台北縣 家庭 sama記事本
5 台北市 市立興華國小 坪坪的在家自學拼圖
6 台北市 市立三玉國小 放牛吃草:一個5人小家庭在家自學的故事
7 嘉義縣 縣立大同國小 家有自閉兒
8 台北市 北市永春國小~愛媽 *!!!* 紙森林 *!!!*
9 基隆市 喦樺資訊 生態,古蹟.人文
10 其他 台灣媽媽在美國 相遇萊特堡/美國學校的教育
11 台北市 市立中山國小 Joyce的人生夏令營
12 高雄縣 家庭 一開始就不孤單Ⅱ
13 台北市 市立胡適國小 里歐和他的媽咪把拔
14 高雄縣 縣立文山高中 珍愛亞斯伯格心
15 台北市 台北歐洲學校 彩印精靈- Happy Stamping & Happy Life
16 屏東縣 縣立中正國中 小魚媽媽故事部落格
17 台南縣 家長 我們的足跡
18 台南縣 家庭 米家的慢走與樂活
19 台北縣 希望活出自我的三明治媽咪 遇見了幸福
20 台北市 市立介壽國中 愛在生命的缺口


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三月間心靈繪畫班到木柵動物園戶外教學,
那天風很大,氣溫很低,
坪坪凍的手腳發冷,
興致一樣很高。


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  美麗姐姐手臂上的美麗綠鬣蜥牢牢抓住了坪坪的心。﹝靈芝/攝]


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【20090508 想像  by  magger】


  原本令人看了會心痛的「想像」有了新的情境發展。

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前天﹝5月4日﹞在坪坪日常的的塗鴉畫纸上一個角落,出現這一個的畫面,乍看下真令我心痛。



【20090504  想像  by  magger】

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坪坪在領獎現場

雖然只是小小的佳作

現場卻報以熱烈的掌聲。

讓人十分感動呢


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  2009 4 5 天晴 兒童樂園一日遊 ﹝文:Magger﹞

  前天早上九點多,出大太陽,我跟我的黃老師、 陳老師和媽媽去兒童樂園玩。到了兒童樂園先停好車, 然後跟老師在停車場碰面,再跟陳老師碰面。 

  買好門票之後,先到處看一下要玩什麼,決定以後, 黃老師就去幫我們買遊樂券,一共買了十二張票。 

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一早接獲來自清大生命故事館的初審入圍通知,內文如下。

您好:

第二屆生命故事館徵文活動已於2009/03/15圓滿結束,
共有606位參賽者,1367篇有效文章參與生命故事館徵文活動,
感謝各位參賽者的參與,

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引用:健保撤保 16「歡呼兒」被迫離院

 
 
 中時
更新日期:2009/04/04 03:03 楊宗灝/桃園報導

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  雖然今年一如往年,我們並沒有特別替坪坪安排兒童節的活動與禮物,但似乎從3月底開始她就提前預過了兒童節,從興華國小的園遊會,一路玩到台北兒童樂園,幾乎樂翻了。

  自兒童樂園經歷了前所未有的碰撞冒險,在4月4日這天,只能平靜的呆在家中,好好修復她因過度緊張而緊繃的肌肉。難忘昨天﹝3日﹞的感官刺激,雖然疲倦,但精神看來不錯,似乎還沒從昨日的亢奮中平復回來。今天她戰鬥力高昂的吵著要跟我學剪接,作投影片。我只好把我才學到的粗陋步數現學現賣一番。

  坪坪倒是興致勃勃,一口氣做了兩分多的「歐妮卡圓夢之旅」,以下是她的圓夢處女作。

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雖經雨打花殘,坪坪鏡頭下的杜鵑花依舊難掩嬌豔﹝攝影/magger﹞


   一來生活中勞心勞力的事情多的數不完,二來我家老爺經常是貴人多忘事,即使預告、警告、到最後不得不拉警報,他都有本領一延再延,今年忘了,不急,還有來年,還有第二個來年.....所以我向來不追著節日跑節,不追著新聞炒幸福的。無論是情人節、婦女節.....更別說是兒童節。

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  整理小鑽石的舊作時發現了這張「貓屋」,追朔時間,竟已是2007年完成的,細看覺得挺有意思的。原來這是小鑽石在2007年參加罕見疾病基金會「
傳達希望─畫出生命的彩虹繪畫徵選」之作,還入選佳作。當時的頒獎典禮訂在2007年11月,因只是佳作,所以當時沒有受邀參加頒獎典禮,只由罕病基金會的欣瑋電話通知得獎消息,並於心靈繪畫班課堂領回獎品與原作。



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心靈繪畫班上周的版畫製作,主題是頭像版畫,非常好玩。

在dv剪輯的問題尚未克服前,只能先把現場成果照片貼上來。

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  中午接到學校輔導室主任來電,小鑽石之前交出去的的鉛筆與粉彩畫流浪狗與我】意外獲獎入選【北市教育局「弱勢關懷」兒童美術創作比賽】特教組佳作。

  



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