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Evelyn Teng
6月29日在 Taipei 附近
 

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部長先生你好:

北市在家教育身障生目前約有兩百至三百名學生,各因身體特殊障礙無法到校就學,但仍有將近百名有升高中繼續學業的需求。直至今日,這些孩子依舊處於三不管地帶,即使有北區特教中心派出巡回輔導老師到宅服務,但始終被教育體系漠視,無法與在校生享有相同的權益與福利。這一小群孩子雖然病弱,但理應與在校生一樣,同受特教法源保障。

例如如在校身障生只要有需求,經過學校協助能免費申請各項輔具,包括電動輪椅、甚至平板電腦。但婉坪的各項輔具都有試圖向學校申請量身定做,都被打回票。理由是:只有在校生可享有這筆預算。最後是社會許多發心的人士主動掏腰包贊助。包括婉坪仰賴學習的新工具ipad。

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即使對孩子有深沉的歉意,向來我都把這陰暗痛苦的力道隱藏心中,並且盡我所能將它轉換成積極的動力。除了發現小鑽石不可逆的脊椎側彎那段時間,就數這段日子最是煎熬了。

今天我們母女像兩具受到嚴重創傷的傷兵,垂著頭,喘著氣,進家門。我看了血氧偵測儀上的數字,她的氧氣濃度只剩下76%,小鑽石直示意我:頭痛缺氧。接上氧氣後她的唇色與臉色漸漸紅潤起來,我卻忍不住對她說:「媽媽對不起你!」

這是我有生以來第一次與她四目相對嚴肅卻心酸的對她說:「對不起!」

孩子的目光突然閃躲起來,我才意會到自己已紅了眼眶。小鑽石躲不掉的雙眼立刻汪洋一片,豆大的淚珠就滑了下來。她嘴唇微微顫動,好似說:「為什麼要說…..」因為…...因為……,媽媽最不願意說出口的:「沒把你生好…….」說完我立刻後悔了,沒說完整的是,沒生給她一副健康如意、會跑會跳的皮囊,但是她的心靈卻有無限美好。

只是我也無力解釋,只怕淚腺發達的我一時半刻收不住眼淚,只能緊緊抱抱,抱抱她,也讓她抱抱我。

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2012年5月22日

 

還記得離開報社那年,報界全面電腦化的風聲讓許多視電腦為毒蛇猛獸的同業如臨大敵,消極抵抗的人寧願保有咬筆桿的舊生活,積極的人則對未來的數位前景滿是憧憬。那一年是個大浪潮推湧奔騰的開端,新的變化隨潮來潮去,誰也沒料到會被這股巨浪推向何方。

 

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2012年4月5日


捱過大半年不能出門的日子,卻看到媒體發出警訊,小孩過度使用
ipad,甚至「讓ipad成為電子保母,恐會導致發展障礙,以及自閉症或注意力不足症等問題…」

 

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      整座樂高模型都是小鑽石躺著進行,高舉著瘦弱的雙手完成的。

 

 

為了誘導孩子珍惜手邊的物資,同時也想協助她將組裝樂高積木的樂趣導向創意發想的模式,一邊訓練手指的肌力與靈巧度,一邊強化她的立體造型能力,我們向來約法三章:一年採購一組全新樂高的默契,在今年就要強制畫下句點。

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經過六年琢磨與練習,坪坪的鋼琴教本終於在這個月進階了!


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  • 1.三國演義
     
     坪坪:東方出版社  陳秋帆改寫﹝上﹞

     坪媽:遠流出版社  吉川英治寫的三國英雄傳﹝1~3﹞

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1.請聽我說:傾聽自閉症少年的內心之歌--東田直樹 20090620   
            

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  2009 06 22  天氣晴

  
  有一段關於親子之間如何建立「信任」關係的對話,我得趁著坪坪吃飯時間﹝真是漫長呀﹞,趕緊記錄下來。

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