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  今天﹝10/10﹞是罕見疾病基金會心靈繪畫班新學期開班的日子,我在朦朧中被Allen叫醒,隔壁房間裡的製氧機轟轟作響,一整個夏季幾乎都沒補充純氧的坪坪,一早血氧濃度便跌跌不休。
  這下好了,養兵千日,卻在該用的時候狀況百出,坪坪看出我的憂心,哼哼唉唉的使出哀兵策略,堅持自己好的很,血氧濃度低落只是一時的,我要她證明給我看,讓我安心放心的展開一天的活動,因為今天的行程除了畫畫之外,下午接連著要去上鋼琴課,當晚還要趕去新店小天阿姨家會會她的老朋友ruru。
  奇的是,當我拿掉氧氣管,替她整好背架的束帶,再測量一次她的血氧濃度數值,又回升至平常的93%、94%水準,心跳也在110~120的可接受範圍,雖然她的氣色明顯比昨天要差些,精神狀況也不若昨晚在喜來登「國家在罕見疾病的角色與作為」國際研討會的登台演出來得振奮與抖擻,但血氧監測儀的數字也的確平穩,在一番討價還價中她答應我,如果活動中有任何不適,我們可以隨時喊停。
  一天緊湊的行程於焉展開,出門前塞了顆肌酸,我們平安的度過了畫畫、彈琴與晚上的聚會,除了中間每一段休息空檔抽出結塊的濃痰外,她的血氧一直維持在92%~94%之間。與早上的83%真是天壤之別。真的是好心情帶來的正面的轉變嗎?
  臨睡前,我將她的辮子散開,她突然問我:「你覺得我的頭髮好不好?」
  「好呀,好的很呢!」我回答。
  「為什麼?」她用一種等待魚兒上鉤的眼神看著我。
  「因為大波浪捲得很自然呀。」我說,順便用手耙梳她的頭髮。
  「那你目嗎?」她口齒不清,聲音又因肌力用罄,聽來非常吃力。
  「你說羨慕嗎?」我貼近她的嘴唇聽了好幾遍才確定,本來想敷衍她幾句讓她趕快入睡。
  但念頭一轉,這幾個月來發生了好多事,過去的我與現在的我一直在劇變的浪濤中翻騰、澄明、懷疑、漂流,直到最後被淘洗沉澱,我應該對自我的價值與追求負責,而非給予一個自以為省事或自以為「為她好」的答案然後哄她入睡。價值觀的建立與人格的形成息息相關,同一套應對方式用在不同價值觀或人格發展的孩子身上,會產生不同的結果與反作用力,那麼我該如何給出坪坪這個答案,才能引導她往更健康更開闊的人生觀走去呢?
  我的第一個反應是機會來了。
  「一點也不羨慕。」我收起玩笑的態度,輕描淡寫的說。我決定不哄她高興,相反的在她即將入睡的這一刻,表現出不偽裝的自我。
  她很失望的瞪大眼,近來她得到太多的讚美與掌聲,也交了許多願意接納她的朋友。顯然她把這些友情放大到她的快樂裡,有些得意忘形。
  「雖然我的頭髮又捲又毛讓我很困擾,讓我變得比較不漂亮,但是我羨慕你也不會變得跟你的一樣呀,那只會讓我更不快樂,我的快樂不能依附在別人的喜歡或評價上,我不可能要求地球上所有的人都喜歡我認同我,你也一樣,有喜歡你的人就一定有討厭你的、批評你的,甚至中傷你的人,你我都不可能為了別人的喜歡而活,今天喜歡你的人,明天或許就會因為某種理由不喜歡你或討厭你或者離開你,所以你得好好想想甚麼才是使你能夠自然、快活、然後回歸平靜的真快樂。要取悅一個人並不困難,但是要能不害怕得罪別人做真正的自己更困難。」
  「為什麼會有人喜歡你又不喜歡你了?」她迷惑的問。
  「因為每個人都是獨立的個體,都有自己的喜怒哀樂呀,每個人或多或少都有顯露出自己的缺點或優點呀,如果有人因為某些理由喜歡你或不喜歡你,你都該更深入的去思考她喜歡你的理由是因為你會去取悅她,或是你的某些行為贏得她的尊敬,相反的她不再喜歡你的理由是她再也得不到你的取悅或是失去了尊敬你的理由?雖然想這些事情有些傷腦筋或傷感情,但是都可以幫助你找到真正的快樂。」說到這裡,我的內心其實是相當悲傷的,要這樣的孩子去思考這些問題,我是滿懷壓力的,就像今天我們在小天阿姨家玩摩爾莊園的時候,她不經意的說在線上看到熟人都不好意思與她連線。

  一句不好意思道盡了她多少擔憂。於是我問:「你一直說自己很快樂,有沒有認真想過是甚麼使你覺得快樂?」
  她先是搖搖頭,後又說不知道,然後又說能出去外面參加活動,能交朋友。
  「你是因為朋友喜歡你而快樂,那如果她或他不喜歡你呢,你就不快樂了嗎?」
  她想了想,很快的回答:「那就再去交新的朋友呀,地球那麼大,人那麼多,總會有人喜歡跟我交朋友呀。」
  我意識到她又將我們討論的「快樂」轉移到「交朋友」上,這個課題對她、對我都不是三言兩語說得完的,時間真的很晚了,隔天一早又要出門去聽蓮曄老師的「未來主義」演講,我答應她改天再聊。
  孩子房間的燈熄了,我的內心卻開始紛擾忙碌起來。無論是「快樂」或是「交朋友」這兩個課題哪一個大人可以交出標準答案?至少我家的兩個大人都不是可以提供標準答案的那種人,那麼我們該拿出甚麼做為孩子的榜樣呢?
  苦思一整夜,捻熄我桌上最後的一盞電燈前,我提醒自己,每一株幼苗都須經歷四季的陽光、土壤、與氣候變化,還有外來的天敵,才能長成一棵大樹,坪坪雖然疾病纏身,心靈的滋長也應該在有權犯錯、有權作夢、有權獨立去經歷的前提下,慢慢去咀嚼,慢慢去長成,未來才有足夠的勇氣與耐受力去面對世間的詭譎多變與人的複雜,我得非常小心,不倉促下一個結論,不簡化問題給答案,她的獨立思考與自我內心的探索才有機會慢慢成形。給她更大的空間,不要害怕她受傷害,她的童年即將走到尾聲,在即將跨越人生的第一階段的此時,期待她能在行動上不得不依附他人的同時,心靈是自主的,是自由的,是彩色的,是勇於去愛的.....。



﹝待續﹞
  
 

  
  

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    evelyn123168 發表在 痞客邦 留言(5) 人氣()