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這段歷史,與緊接著在國泰醫院出生的小鑽石的未來,有著緊密不可分的關鍵因緣,命運將我們緊緊牽繫,因為有梁爸梁媽力抗病魔的典範在先,也鼓舞了我走出小鑽石極重度障別+罕病的陰霾... ..


因為嘉煌之前的電話訪問
讓我回憶起維恂的小時候點點滴滴 趁現在仍有一些片片斷斷的記憶 花了一時間回想與整理

時光倒回到86115 維恂出生於國泰醫院,隔天護士說小嬰兒不喝牛奶 那時候還不知道發生什麼事一時醫生也無法斷定是怎麼回事 直到幾天後 維恂開始癲癇發作即腦部不正常放電被送進加護病房 以便有效控制癲癇。 (醫生說 癲癇對腦部會有損傷

因為血管太細不容易打點滴 重症監護病房病房癲癇反覆發作 頭皮針已經找不到適當的部位可以打 只好一直打重複的部位 護士說怎麼扎針也不哭 這小嬰兒好勇敢護士這麼說 事實上是個特殊的小朋友來報到! (即使長大後 复健醫師也說維恂轉個數圈 也不會有頭暈的感覺 這點很適合戰鬥機的飛行員))

醫生說維恂的“哭相不對稱“ 哭的時候嘴巴會斜一邊 應該是有問題 但需要等各主治醫師會診才能確定 當被告知小孩疑似罹患罕病時 心裡相當無助與惶恐 未來一片茫然 原本正常的生活作息 規律的生活 一切即將改變


維恂從一出生到三個月都一直待在加護病房
因為常常沒預警的癲癇發作及懸雍垂有問題

導致吞嚥功能有問題 必須靠鼻胃管餵食 每次下班都跟太太去醫院去探望維恂 關心喝奶有沒有進步今天有沒有抽筋? (偶爾鼻胃管拿掉時 護士總是會讓他試試看 但他通常喝一點點 牛奶就從鼻子流出來 就不願意喝了最難過的是聽到護士說今天癲癇又發作了因為一發作就得待在重症監護病房觀察 出院日期遙遙無期 一天又一天)....................

全文請至梁爸的相片:
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    evelyn123168 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()