飛吧！格子籠......

　　 文／攝影：evelyn

　　每逢12月，天氣開始變化之際，我們就跟許多有呼吸障礙患者的家庭一樣，隨著氣溫的層層下降，開始緊繃神經，分分秒秒都處於備戰狀態，為小鑽石脆弱的氣管、肺與惱人的痰打一場接著一場的呼吸保衛戰。今年更是如此。

　　雖然今年猶屬暖冬，但是Ｈ１Ｎ１的威脅環伺在側，讓煩惱不已的我，在為她選擇活動上一直處於天人交戰的狀態中。十分慶幸與感恩的是，今年小鑽石獲得了歡呼兒協會的及時支援，借得一台cough asist，這台價值20多萬的咳痰機直到目前為止並未有國家健保給付，也沒有政府社福救濟，一般人想自費購買，實為沉重的負擔，何況是動輒極需各種輔具支持的罕病重症家庭。

　　自從借得這台咳痰機，小鑽石的肺總算有了喘息的機會，不再像往年一般，動不動就要靠抗生素、擴張劑、或是林林種種的噴霧藥劑，才能將肺下葉沉積已久的老痰化出來，雖然她一樣沒有咳痰的力氣，但是快速生出的痰液與累積在肺葉深處的痰液可以在咳嗽機的輔助下，清除乾淨，提高了一家人夜間的睡眠品質，也降低了照護者不眠不休的緊繃與擔憂。

　　所以今年的12月，我們得以打破往年閉關的慣例，也參與了一些具有聖誕氣息的公益活動，接下來的活動影片與照片除了記錄性質，藉此也願大聲響應劉爸在肌萎患者的照顧利器之一   咳痰機一文，希望大家共同攜手爭取--１健保給付咳痰機２.代理廠商合理降價，讓有需要的患者不因貧富差距，都能有完善的呼吸照護。 

＊君悅飯店慈善聖誕樹點燈儀式

罕見疾病天籟兒童合唱團在聖誕樹下高唱，揭開點燈序幕！


 


啟動聖誕歡樂的同時，也啟動君悅為罕病基金會公益募款義舉。






＊君悅飯店德國聖誕市集請罕病病童體驗薑餅製作活動





濃濃的聖誕氣息讓病童們有個難忘的德式聖誕節體驗！


德國聖誕市集中的德國手工木刻雕工精緻，造價不斐。


精細的木刻工藝讓人眼睛為之一亮！