飛吧！格子籠......

　　照理說四月天是新芽抽綠、春暖花開的美麗季節，每到這時節，小鑽石的呼吸與心跳會隨著大地的溫度漸漸得到舒緩，我們緊繃的神經也會因著她的歡呼：「春天來了！我最喜歡春天了。」暫時獲得解放，然而今年的四月天卻如台北多變的氣候，與一波波襲來不同型態的流感警報，讓我在憂心忡忡與失魂落魄的歡喜中煎熬。從月初到月尾，我彷彿像招了邪似的，在不安、悲傷、歡樂與欣喜中大洗三溫暖。

　　說起這失魂落魄的歡喜事，一昰小鑽石的歐妮卡繪本系列原畫再度受邀，六月間將完整展出。二是從去年底低調奮戰的清大工研院生命故事館徵文比賽竟然敗部復活，獲選為特優獎項。三是今天才得知的，格子籠在教育部落格大賽初賽中獲得了入圍資格，雖然還有複賽與決賽的重重關卡，但入圍即表是獲得參賽者﹝互評機制﹞的肯定，終於不負銜命﹝感謝興華國小王校長與時雯老師鼓勵我去報名﹞，也算對所有支持格子籠的老朋友們一種另類的回饋吧。

　　這失魂落魄的起因要從喜孜孜的台北兒童樂園一日遊講起，完成了小鑽石這小小的心願，耳邊還迴繞著小鑽石謝天的讚嘆：「我真是幸運又幸福的孩子啦！」只因為老天作美，賞賜給我們一個大好放晴的日子，讓我們在溫暖的陽光中無憂無慮的度過快樂的一天，留下永恆的回憶。很快的我決定面對現實，鼓起勇氣帶著小鑽石到台大骨科去評估她的脊椎側彎風險，回想多年來想方設法迴避到醫院的原委，脊椎診療卻是無可迴避的宿命，當ｘ光片顯影出來，殘酷的事實也立刻霸占了我的心房，從醫生口中跳出的「８０度」仍然免不了在我脆弱的傷口上重重一槌。

　　８０度意味著﹝從醫生口中吐出的字句研判﹞，不開刀即等著側彎惡化，嚴重者壓迫肺部，剝奪呼吸與生命。但是，開刀呢，對於已經是呼吸器依賴患者的小鑽石而言，其實更像生命的賭注。還有難上加難的難題是，有誰願意冒險幫她動這一刀？

　　在王廷明醫師的診療室我們連細節都沒談到，王醫生立刻就將小鑽石的案子轉介給脊椎手術權威陳博光醫師，只言道，如果陳博光醫師把案子丟回來，再來想辦法。我努力憋著氣，力圖以意志不讓擔憂的淚水在小鑽石面前滑落下來，不讓這晴天霹靂的消息影響到她的心情，但卻在櫃檯結帳時，翻尋她的重大傷病卡時，過往回憶如潮水般湧上心頭，不爭氣的潰堤了！

　　８０度，從此佔據我的思維，夜裡難眠，日裡卻不願睜眼醒來，寫部落格不能療傷止痛，不寫卻終日游離恍神，除了小鑽石作息以外的事，平日最簡單的如晾衣服、抹地、收拾家務等，竟然無法在當日內完成，還好Allen並不苛責，讓我盡情釋放悲傷，我花了很多時間陪小鑽石玩剪接、整理照片，也陪她畫畫、聽音樂.......。


　　直到一晚小鑽石入睡後，夫妻倆相對無言，許久，他開口問：

　　「如果.....萬一.....萬一小鑽石撐不過去，你能.....接受嗎.....？」壓抑許久的情緒才終於徹底崩潰，我想我並不勇敢，也不堅強，這時得獎與入圍對我而言實在太諷刺，尤其清大工研院一直力邀小鑽石出席頒獎典禮，我一直處於極度矛盾的狀態，又想藉此榮耀不計功利默默援助我們的老師、朋友們，也想透過這樣的活動為小鑽石打打氣，但更害怕自己像個俗辣當場哭得不成人形。

　　當個逃兵行不行？


　　不要勇敢行不行？

　
　　順其自然行不行？

　
　　還是放手一搏，跟死神對賭？

　
　　如果這些換成是小鑽石的提問，我的答案是甚麼？

　　我也將這些問題轉問台大胸腔科呂立醫師。

　　呂立醫師同時也是小鑽石的家庭居護醫師，他今天提著歡呼兒協會慷慨出借的咳痰機來訪，除了測試與示範咳痰機的使用方法外，同時也為我惡補面對陳醫師時該有甚麼提問。

　　１開刀有甚麼風險？

　　２側彎多少度才會有壓迫呼吸的危險？

　　３不開刀有沒有別的替代方法，繼續側彎的速度有多快？

　　４開刀後的脊椎可以維持多久？

　　５肌肉無力的孩子在面臨術後脊椎再度側彎，會不會有拉扯疼痛的問題？

　　６即使開刀，能將脊椎拉回多少角度？

　　７如果脊椎手術無效，最多能動幾次刀？



　　呂立醫師說，老實講有許多問題連他都回答不出來，但是如果側彎真的已經到了８０度，他建議至少要開一次，而側彎程度越嚴重，拉回的可能角度就越小！

　　這已經超乎了我的判斷能力，小鑽石的罕病個案在台灣至今沒有相同病例﹝就我們所悉﹞，更別說有相同疾病患者的脊椎側彎臨床可以佐證，她能不能捱過感染的風險？我該全盤接受醫生的建議嗎？

　　答案會不會在明天的陳博光醫生門診間出現呢？

　　無論如何，包括小鑽石在內，我們都得一起面對，所以儘管這次的得獎與入圍對我而言，是失魂落魄、游離恍神中的歡喜與鼓舞，但更像黑暗中、幽谷裡、懸崖間的一絲光亮，一股暖流，與數不清我們不認得也認不得我們的朋友們的愛，憑著這股光亮與愛，加加油，孩子，一起加加油吧！
　　

　　
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