‧‧‧這裡所有的人都是最勇敢的天使，都是上天要我們傾聽的聲音！
﹝文圖/evelyn﹞
十歲，對於一個健康的孩子，是一個多麼具有象徵意義的數字呀，也是一個亟待摸索、躍進與飛揚的里程碑。然而對於一出生即陷入重症的「罕病」病童而言，十歲代表著與生命抗戰的艱辛里程，面對無解的病痛拒不投降，面對崎嶇的未來誓不妥協，這十年來的點點滴滴，一晃眼即成縮影。
罕見疾病基金會成立至今滿十歲了。
在十週年的慶祝活動緊鑼密鼓的展開的同時，我驚覺坪坪要比基金會還大一歲。她出生後、被送進保溫箱，脫離危險期，乃至於出院回家，又進院治療，往返各家醫院間的加護病房間，一直與「重症」緊密聯結，我們這一對被她嚇得不知所措的父母，在她頭五年的臥床期間，始終被負面的自覺包裹著，含著極度晦暗的情緒在「失去」的角落裡打滾。
直到孩子領著我們走向基金會求助，我們的內心深處還抵死抗拒，那時的我們極度害怕被貼標籤、被歸類、被同情、被眾人的眼光削弱自我存在的價值。
不過奇妙的是，儘管我們有多麼害怕因為坪坪的特殊與罕見，成為別人關注的話題，也總是以保護坪坪為理由，婉拒參與基金會公開的媒體訪問或公益活動，但是坪坪總是很自在的，勇敢的，積極的領著我們迎向這些目光。也因此，今年罕見疾病基金會十周年活動的兩大重頭戲，慈善音樂會與罕病繪畫成果展，我們都趕上了。
大約在去年畫「歐妮卡」的同時，坪坪不在乎自己的氣切影響發聲，也不在乎音量小到被淹沒在合唱團中，堅持要跟著繪畫班的同學們去湊熱鬧，我們拗不過她，撐著過勞的身體，把一周唯一的假日也無條件讓出來，早上畫畫，中午飯後利用車上的短暫小憩補眠，兩點又趕到中山北路練唱！Allen只能再充當司機之餘，含怨的在附近遊晃打發時間。
直到親眼目睹傳說中的樂團總教頭傅上珍老師是如何搞定這些罕病小病友們，讓他們跟著老師的指令，唱出讓人熱淚盈眶的歌曲時，近身訪問過無數音樂奇才的我，才終於放空了肉身的包袱，靜靜聆聽他們的歌聲，順服地讓各種情感湧上心頭。
無論是老天給予的或老天不肯給的，都在這一個奇特、的罕見的合唱團體裡具體展現了。雖然站在遠遠的後方聽不見坪坪的聲音，但是看見團中每一位罕見孩子在老師的雕琢下日漸合而為一，潤出了秩序中的美感，也保有各自因克服疾病障礙而衍生出來的特色，看著看著不禁聯想起各自父母為了療育這些孩子的難處與辛酸，悄悄的觸動了敏感的神經與淚腺。
我以為只有我這個新生才會如此多感，沒想到站在身旁的巫媽也說：「每一次聽坪坪開口唱都忍不住掉眼淚！」
一位成人班中的威爾森氏症病友特地在我們即將下樓時，拐著不方便的腳趕來為坪坪加油，他努力讓咬字更清楚的說：「沒見過比她更勇敢的孩子。」我怕水龍頭一開會關不住，馬上笑著接說，這裡所有的人都是最勇敢的天使，都是上天要我們傾聽的聲音！
曾經有人這麼說，不是這些身懷重症的孩子不願意站出來，是他們的父母們還沒真正準備好走出來，如今聽來心有戚戚，看到坪坪如此自在的站上舞台，開口唱歌，絲毫沒有自我嫌棄、畏懼與貶低，我好汗顏，好開心。
如果你的心也被這群罕見天使觸動到，或許也好奇究竟是甚麼驅使這群身體不方便的家庭不辭風雨、病痛一起走出來，邀請大家一起來聽，一起來看。
罕見十週年 相約逗熱鬧
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今年度恰逢罕見疾病基金會十周年慶，為感謝這十年來社會各界給予本會的支持與鼓勵，預計將舉辦兩場慈善音樂會以及兩場繪畫巡迴展出，讓社會大眾可透過活動的實際參與，感受到罕見疾病在台灣這10年來的重要成果與轉變。
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