飛吧！格子籠......

　　　　
　　　　　輪椅進階了，行動自由了，那心呢？


　　家有身障者一定免不了有輔具的需求，好的輔具不但能提供生活所需的便利性，更能較周延的保護身障者，以免受到照護上意想不到的傷害，這傷害有時是照護者，有時是被照護者，無論是誰，都會為這個已經負擔沉重的家庭帶來再一次的傷害。

　　坪坪雖然是多重障的呼吸器重度依賴患者，但是由於早期久臥病榻，加上身材瘦小，再加上身為在家教育生，所有的輔具都需自費打點，然後再向社會局申請，每一次申請的程序都必須進醫院請醫生或治療師評估開證明，﹝一年限制申請兩項，申請的金額有其上限，例複雜型輪椅非低收入戶只補助３００００元，如洗澡椅以往只補助１０００元，今年則沒看到這個項目。﹞所以當坪坪開始了頻繁的學習與外出活動時，為了避免進醫院，或為了節省開銷，或為了其他的理由，把拔堅持仍然用他的大手為坪坪移位，家中的擺設也如平常人家，洗澡時必須等到把拔下班一起幫忙，經常累得倆人人仰馬翻，生活品質節節驟降。

　　這情形一直等到坪坪再也坐不下幼兒的洗澡椅，媽媽也沒力氣再抱進抱出的進出廁所，坪坪的脊椎也出現側彎情形，把拔才開始有了觀念上的轉變，雖然最終的轉變來得遲了許多，我為自己沒有多一點的堅持，沒有勇氣及早扭轉「將就用之」的保守觀念，及早預防坪坪肌肉病變所帶來的脊椎側彎危機，自責不已。

　　所以，坪坪小五的這一年，明知教育局特教系統對於身障生的輔具福利是排除在家教育生的，六月間依然嘗試著向台北啟智學校輔具中心申請複雜型擺位電動輪椅，結果當然是被一口回絕了，理由是：「在家教育生不需要」－如果非要不可，請直接向社會局申請。我退而求其次申請擺位型手推輪椅，在文宣老師與治療師的幫忙下，輔具中心也為坪坪量好了身型，並要我們等待開學後才能製作完成。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　他們認為不需要是有緣由的，在家教育生雖名為「在家教育」，但是受教育的範圍卻不是完全鎖在家中ㄧ個位置不動的，教育官員或相關單位對於這些現實卻完全視而不見，說實在的，即使把再家教育生都納入這項特教系統享有與就學生同等的身障福利，能多出多少預算？但現實就是在家教育身障生直到目前為止依舊在輔具福利上是被限縮的一小撮人，被認定是走不出去、也沒有必要走出去的罕見人種！

　　由於坪坪的脊椎側彎告急，雖然已經做了歐恩比的波士頓硬式背架擋住他繼續快速惡化，但是家中並沒有任何一台具有擺位效果的專用椅子，三個月的時間該等下去嗎？


這一次我決定和把拔攤牌，堅持動用吳叔叔贊助的手術備用金，自費訂做一台具擺位效果，
可以折疊，方便手推的複雜型電動輪椅，整個量
身訂做的過程又有預算考量，又有方便上下後車
廂的顧慮，又需有成長型的彈性空間，七改八改
，才打造出坪坪現有的這台較為輕巧的鐵甲戰車
。雖然得不到教育局特教系統的支援補助，但有俊良叔叔的長期關愛，坪坪操控這台戰車出門上課或是參與活動，真是讓我五味雜陳無限感恩，幸好有教育系統以外的援助，如果沒有呢？如果是又病又貧又孤苦無依的家庭呢？這些極少數的、極罕見的重症孩童是否就會被合理忽略掉，或者就被那些負責評鑑的長官或學者們草率地推回學校去呢？



﹝開著電輪參與京華城的「彩繪十年，愛不罕見」，王老師現場指導速寫作畫，坪坪一逮到機會就滿場繞。﹞
　
　　果真，九月開學我們就被告知因為經費排擠，就學新生的輔具經費超出預期，我們專程到學校去量身訂做的手推型擺位輪椅就理所當然被砍掉了，還來不及審視內心的不平，我跟文宣老師商量能不能找庫存在輔具中心無人聞問的來改造，幸好輔具中心林老師熱心幫忙，翻箱倒櫃，終於翻出了一張適合坪坪身型又兼顧輕巧的手推擺位輪椅，雖然坐墊背靠都老舊了，但骨架卻是完好，在我已經用掉了今年的社福輔具補助額度窘境下，這已經算是幸運的了！在不增加太多開銷的前提下，我允諾自費負擔改造的金額，原以為還要等上好一段時間才能拿到，沒想到今天就得到通知可以去領回來了。

　　如此一來，即使下雨天，電輪出不了門，坪坪也有可替代的擺位輪椅代步了。往好處想，坪坪也算是幸福的孩子，雖然一路荊棘，也一路有貴人庇護，我該感恩了。

　　問題是，我們可以退而求其次，那無路可退的呢？


這雖然不是ＶＩＰ等級的洗澡椅，卻可以三段式調整，接近１８０度躺平。


雖然所費不貲，但是幸好當時果斷買下，坪坪才能在脊椎不太受力的情況下洗澡洗頭，上廁所，加上一個活動式的坐墊可以變成移位或更換背架的替代工具，高度與電動輪椅相近，省下很多的腰力。

讓媽媽我已然受傷的腰傷有機會修復，掙回許多臥床的時間。以往坪坪都會怕媽媽腰傷復發，憋尿不肯上廁所，有了它，不用等把拔回家，也能輕鬆的如廁、洗頭、洗澡了。在照護上功不可沒。


下圖是為了減少空間上的視覺壓力，用舊書架改裝四個滑輪，就變成好用的二層架，藉以移動呼吸器的所有裝備，它的好處是體積小，減少噪音，同時兼具避震效果，一用就是五六年。呼吸器旁是外接潮濕器可以達到比較好的濕潤效果。

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