●意外的國民外交 @ 飛吧！格子籠......

﹝文／攝影　evelyn　 ﹞

　　九日下午小鑽石與罕見疾病基金會的天籟合唱團兒童團一起出席了在喜來登舉行的「國家在罕見疾病的角色與作為」國際研討會，為海內外與會者演唱，昏暗的燈光下小鑽石在工作人員的護行下啟動電輪，載著呼吸器一起登台，表情泰然自若，一點也不扭捏，更不會因為全身上下綑綁著背架、下肢副木支架、與粗細不同的管路而感到自慚形穢。我為她感到驕傲，不是因為她操控電輪自如，也不是因為她擁有了一台配備良好的擺位型電動輪椅，而是她在外在的能力與條件如此有限的情況下，依然熱愛生命、熱愛自己，她的泰然與自在讓人覺得這樣的生命存在依然美好。

　　下台後沒多久，一位印度男子尾隨著小鑽石來到休息室，連珠炮似的問題問得我一頭霧水，幸好有岑亮把拔幫忙翻譯，才弄清楚他的來意。

　　原來這位印度男子家裡也有一位與小鑽石年齡相仿的女兒，也需要依賴呼吸器，最近因酵素療法改善呼吸，只需夜裡需使用呼吸器。他之所以追著小鑽石跑，是想多拍些照片，包括呼吸器設備、電輪的構造、甚至廠牌型號、廠商電話，管路接頭等等，我為小鑽石解釋了印度叔叔的來意，小鑽石大方的露出淺淺的微笑，讓對方拍個痛快。也為我們國家的社會福利、教育體系在照顧特殊孩童做了一次小小的國民外交。

　　這是我第一次為異國陌生人解說我們的維生設備而且感受到內心平靜，無限感恩。

　　因為據這位印度叔叔說，他女兒發病兩年來他已經為了呼吸器花掉一萬五千多元美金，相關的醫療耗材每個月也要三千元美金，更累人的是，他們找不到如此配備的輪椅，可以讓孩子行動自如，通常出門都得靠夫妻兩輪流提機器，這讓我想起七年前小鑽石出院返家的慘況。

　　令我相當吃驚的是，他手上拿著相當高階的手機，也負擔得起這些配備的嚇人金額，但是他的國家對於身障者的生活照顧，醫療器材與輔具的流通卻是如此微不足道。比起來真是比上不足比下有餘，透過翻譯我告訴他台灣目前社會福利發展的現況，同時也告知罕病基金會在我們生活中所扮演的角色，他聽聞之後羨慕不已，並表示此行來台，就是想來取經，返國後也要發起並推廣類似的社福團體，好推動更多的社會福利制度。

　　只是因為時間有限，再加上語言障礙，我來不及告訴他，儘管我們國家的社會福利制度已經稱得上是開發中國家的等級了，但是也不過是短短的幾年內在各方人士奔走下才有的成績。七年前我們拎著呼吸器返家的情景依稀在目，彷彿社會醫療孤兒般要甚麼沒甚麼，維生的呼吸器還得自掏腰包，價錢貴的可以買一台私家轎車，現在不但有健保全額給付，入學的學生可以一毛不花，就得到教育體系的全額補助高級電輪四處趴趴走，像小鑽石這般需要載著呼吸器且不良於行的在家教育生，想靠電輪改善行的品質，卻得自行負擔輔具補助不足的部份﹝幾乎是超過１／２的價錢﹞，今晚能看到小鑽石開著電動輪椅參與公益活動，能看到她陽光般燦爛的笑容，多虧了把拔的好友大方贊助，也多虧了罕病基金會與歡呼兒協會的多方支援與協助才有今天這等光景。

　　但在教育體系裡頭，在家教育身障生依舊是次等公民中的次等公民。為了延續小鑽石的生命，更為了提供有品質的教育，在家教育生的家庭得更有錢，更會賺錢。做為身障生最基本的尊嚴與立足點平等，不知得等到何年何月才能拚得到？

　　我們在大聲疾呼提升身障者福利的同時，真的要知福惜福，因為這些得來不易的福利是那麼艱辛的靠眾人的力量一步步爭取來的，至於像小鑽石這種罕見的個案，還得有小蝦米對抗大鯨魚的本領才能扭轉當前弱勢中的弱勢的局面。