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６．愛的真義
我常自問，愛的真義是什麼？
一直以來，這樣的議題在重症家庭的照護者心中瀰漫著一股矛盾與哀愁的氣氛，面臨繼續生存與病體折磨二者間可不可相容的抉擇，是殘忍的。那一直也是我不敢觸及的晦暗之海。每當我聽到有人說：「留下她﹝他﹞是自私的愛。」潛藏於晦暗之海的深處便會波濤洶湧起來。
「只因為我割捨不下嗎？」初期，梅左嬴弱的奄奄一息之際，每每自責，但往往僅止於此便打住了，我用來說服自己的理由是，把這生命存續的決定權交給梅左自己。
至少我相信沒有人有任何權利去替她下這個決定，我願意花更多的時間更大的心力等待她自己做這決定。而我所能做的是把自己所有的資源都留給梅左，陪伴她去發現以現有的姿態生存下去的意義。
尋找梅左生存下去的答案，那彷彿成為我畢生最重要的任務，以致於拒絕為梅左生個弟弟或妹妹，並不能獲得親人的諒解。
以致於「小梅左學鋼琴了！」對於叔叔阿姨阿嬤阿公或是左鄰右舍而言，可能只是拿來話家常的小小題材，對於做媽媽的我而言，卻是件必須持之以恆的大事。
那意味著未來梅左的生活作息表裡頭，又多了一樣不可被排擠的功課，就像畫畫一樣，我必須扮演督軍者的角色，在監督與陪伴的過程中得時時拿捏輕重，既害怕過重的壓力會使得梅左學習的興趣大打折扣，又怕過輕進度推展不開來，停滯不前同樣會使得梅左在學習的起步階段苦嚐挫折。
為了讓梅左在矯正鋼琴指法與手型的基礎訓練期間不至於太過枯燥，遭受太多的打擊，我決定開放讓她在這麼小的年紀﹝約六歲七歲間﹞開始玩電腦，雖然我知道許多同年齡兒童的父母其實是刻意禁止他們碰電腦、上網，更別說用電腦打電動了。
相較於鋼琴，用電腦打電動這回事一點也不需要我煩惱，我所做的不過是壓縮我的生活開銷，分期付款買了一台手提電腦，當梅左沉迷於卡通之際，我就坐在她的身邊處理我的投資、寫作或經營在家創業系統。她看我經常如此敲敲打打，常常在我關機後搶鍵盤，有樣學樣的敲打著。她經常對著合上螢幕的手提電腦喃喃自語，問她在做什麼，她會鄭重其事的告訴你：「我在工作。」
這期間，適巧碰上了阿敏老師舉家出國為期6個月的遊學計畫，6個月的空檔給了我與梅左相當的喘息空間，平時除了在家自我練習指法之餘，多出來的時間，我們全力花在大量閱讀上，只要梅左的身體許可，我就會帶著她到各個圖書館去借出各種中英文繪本，回家後，一字一句陪著讀，一個月讀完二十本繪本是常有的事。
回想當時我們讀繪本的動機與一般家長是有所不同的，當時我只著重在梅左的發音訓練，一方面想矯正她的口腔運動方式，藉此增強她吞嚥的能力，一方面希望藉由大聲朗讀來增強她的換氣能力與薄弱的肺活量，對於閱讀，梅左是缺乏自動自發的能力的，她總是賴在我身上，央求我用講故事的方式講給她聽。
不過對此，我相當堅持。常常拿「用腳飛翔的女孩」蓮娜瑪莉亞的父母，以及黃美廉博士的父母「殘酷之必要」的教育態度自勉，對於梅左的賴皮故意置之不理，半年一年下來，的確為她扎下了注音符號的基礎。梅左的認字速度有了驚人的成果，閱讀的能力也大大的提升，雖然她拿筆的手依舊危危顫顫，寫字的準確度仍舊落後，但每每看她形單影隻的坐在客廳的小板凳，口裡喊著「好無聊」之類的抱怨，既心疼又無奈，也就放任她將剩餘的時間玩她愛不釋手的電腦遊戲。
不知不覺中，小梅左便熟悉了鍵盤上注音符號與英文字母的位置，不知不覺中，她竟也學會了開機、上網、下載遊戲，以及用鍵盤打電動遊戲，等她開始用「記事本」記載她寄不出去的mail時，我以為訓練她上網寫日記的時候到了。於是有了梅左的「點子日記」，漸而延伸出「鳥籠親子童話城堡」兩個不定期更新的欄目。這也是我決定將原本只為消極抒發與記錄的「鳥籠」部落格轉變為積極的「親子電子書包」型態，藉由更新部落格作為推動梅左與我更積極的自學動力。
至此，我不由得感慨，許多人會問我關於梅左的「生活品質」之類的問題，最近也常常在網路上看到有重症病童的父母因憂慮得仰賴呼吸器的病童未來的「活著的品質」，而忍痛放棄了救治自己親愛的寶貝，那過程我相信是痛苦的，而那痛決非親身經歷過的為人父母所能理解，因為我也經歷過那些輾轉難眠割捨不下的痛，我常因此自問，將來梅左問起，我該給她什麼樣的答案？
我該給她什麼樣的童年，將來的她才有「不虛此行」的感受進而更珍惜她的生命，而非「生不如死」的怨言。除了教育之外我還應該為她準備些什麼，才不愧社會及許多伸手相援的親友與醫療人員把梅左從鬼門關拉回來？
這些無解的問號至今還對我纏擾不休，但至少在八歲的生日party燭光中，梅左自己給了我初步的答案，她說：「我希望能夠一直永遠的活下去…。」
梅左八歲﹝虛歲﹞了，而我還在問，愛的真義是什麼…？
2006 6 18
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