夢想無障礙 罕病兒向總統請命 【20101228 中時】
罹桿狀小體肌肉病變 總統獎得主「小鑽石」為身障者發聲
臉書號召百萬家庭站出來 要求交通無障礙
﹝朱芳瑤記者完整版 ﹞
【朱芳瑤／專訪】 本報獨家報導今年獲頒總統教育獎、罹患極重度罕見桿狀小體肌肉病變的陳婉坪，日前寫了一封信給馬英九總統，希望總統幫全台身障者打造無障礙環境，馬總統昨親自打電話給婉坪媽媽鄧芝蘭，並指示交通部長毛治國把台鐵車站的無障礙設施做好，讓身障者外出「真正無障礙」。
「親愛的總統伯伯…只要你有心宣誓，無障礙精神一定會像節能減碳政策一樣全國動起來，希望這個夢想能夠早日實現。」今年總統教育獎得主陳婉坪罹患極重度罕見桿狀小體肌肉病變，深知行動不便的苦，最大的夢想是「全國無障礙」。
為了幫台灣百萬名身障者請命，十二歲的她寫了封信給馬總統，希望獲得具體回應。總統府得知她的訴求，府方和行政院已進行處理，馬英九總統還準備親自寫卡片為她打氣。
陳婉坪的母親鄧芝蘭日前在社群網站「臉書(Facebook)」發起串聯活動，號召百萬身障者與家庭為自己的權益發聲，讓婉坪的環島無障礙夢想成真。
愈來愈多身障孩子的家長決定站出來，發起「改善全台交通無障礙遊行」，將於十一月十三日走上街頭，訴求包括要求政府改進台鐵的無障礙設備與服務；無障礙公車應優先規畫於高鐵、台鐵各場站接駁路線，以及空運海運無障礙化。
喜愛寫作、畫畫的婉坪，為自己取了一個筆名叫「小鑽石」，她說「小小的鑽石，也能散發出美麗的光芒」。即便力量微弱，她也想傳達無障礙環境的需求。此外，無障礙運輸工具未能普及，婉坪想出門踏青的夢，也是困難重重。
婉坪兩歲半時就做了氣切手術，出門必須帶著十公斤的呼吸器、備用電池、抽痰機，以及輪椅。讓母女倆難過的是，曾多次在停車場、公有體育場遭受歧視。
鄧芝蘭感慨說，「行」是最基本的權益，「只要走不出去，什麼都別想談，許多身障者還被『困』在家裡。」
「總統伯伯，如果您可以讓全國各地都有無障礙火車、無障礙捷運，或是有更多的輪椅席，以及四通八達的低底盤公車…全國的身障者、老人家、行動不便者都可以自由自在走出家門。」鄧芝蘭表示，總統教育獎頒獎典禮前一晚，婉坪主動說要寫信給馬總統，可惜這封信在頒獎前被工作人員「攔截」，未能親手交出去，只好事後投書總統府信箱。
「孩子的想法多少有點天真，但能夠勇於表達，為自己爭取權益，這點我覺得很棒！」鄧芝蘭說，不少身障孩子的家長鍥而不捨地投訴，要求政府改善無障礙環境，不過，「如果每條路、每個斜坡都要投訴，大家的日子都不用過了，我們期待政府通盤規劃無障礙政策」。
剛出生被醫生宣告只有一年生命的婉坪，如今長大了，展現堅韌的生命力。未來會如何？鄧芝蘭坦言「沒有把握」，卻也堅定地說，「至少在小鑽石的有生之年，網路上的串連活動都要持續下去，期待有更多人一同為無障礙環境發聲！」
「百萬家庭站出來」要求大眾運輸無障礙臉書串聯網頁，
網址是http://www.facebook.com/event.php?eid=118822968178297
【2010/10/30】台鐵砸3.8億 打造無障礙車站 陳婉坪心願 馬回CALL打包票
（中國時報 / 唐鎮宇、黃如萍、江慧真／台北報導 2010/10/30 ）
鄧芝蘭昨一早接到總統電話，「真的讓人嚇一大跳！」她說，總統在電話中展現誠意，解釋推動全國無障礙「腳步有在進展」，但也坦言無法一步到位，鄧芝蘭希望總統不要侷限在他們母女遇到的障礙，「無障礙的問題不解決，以後你我老了也會碰到！」馬英九並表示很佩服陳婉坪這種熱愛生命、樂於助人的精神，以後婉坪出去玩再遇到類似障礙，都可以寫信給他，「而且我會說到做到！」台鐵昨日也回應，將耗資新台幣三億八千萬元，兩年內將台鐵旅次最高的九十個車站，全部加設無障礙升降梯，方便身障旅客。
台灣鐵路管理局運務處長詹鴻章表示，全省有兩百一十七個大小車站，九六％旅次集中在前九十大車站，其中，三十五個車站已有無障礙升降梯，另兩個車站購票後即可直達月台乘車區。
這次預定增加無障礙升降梯的五十三個車站，將分兩階段施工，第一階段預定今年底在宜蘭、桃園、新豐、苗栗、嘉義、台南等十三個車站，完成無障礙設施的增設，第二階段則是進行基隆、竹北、豐原、花蓮等四十個車站，預定民國一○一年完成。
鄧芝蘭說，對婉坪來說，出去玩最方便就是帶電動輪椅，但電動輪椅加上備用電池、呼吸器，「一個人根本搬不動」。
有一次鄧芝蘭帶著婉坪到醫院回診，冒著大雨推著婉坪到離醫院最近的便利商店買午餐，結果商店門口只有六格階梯，沒有無障礙坡道，也沒有任何避雨的地方；當下鄧芝蘭只好用雨衣罩住婉坪全身，暫時讓婉坪在路中間淋雨，再用最快速度跑進商店買午餐，「真的讓人很無助！」鄧芝蘭說，婉坪一直很天真的認為無障礙問題「只要馬總統登高一呼」就能達成，但有時也會灰心的和媽媽說「還是不要抱太大期望，萬一沒達成就不會太失望」；總統的電話帶給婉坪不少信心。
2010-10-29 中國時報 【中央社】 一封陳情信 總統要台鐵無障礙
12歲的總統教育獎得主陳婉坪替身障者向總統馬英九請命，馬總統今天指示交通部長毛治國，先把台鐵車站的無障礙設施做好，讓身障者外出「真正無障礙」。
中國時報報導，馬總統7月30日頒發總統教育獎給陳婉坪，原本她要面呈總統一封陳情信和手繪本，但被承辦單位收下，未轉呈總統府。陳婉坪在信中寫著，「親愛的總統伯伯…只要你有心宣誓，無障礙精神一定會像節能減碳政策一樣全國動起來，希望這個夢想能夠早日實現。」
陳婉坪罹患極重度罕見桿狀小體肌肉病變，深知行動不便的苦，她最大的夢想是「全國無障礙」。
總統府得知此事後，高度重視，馬總統並準備親自寫卡片鼓勵陳婉坪。馬總統上午出席靜心中小學創校60週年校慶，會後受訪時表示，他很佩服陳婉坪這種熱愛生命、樂於助人的精神，他很重視陳婉坪的意見，而且會說到做到。
對身障者面對無障礙設施不足的問題，總統說，上午已與陳婉坪的母親通過電話，了解到像陳婉坪這樣的身障者在台北市遭遇到的問題不大，但到外縣市時會比較困難。
總統表示，對此，他也與毛治國通過電話，希望先以台鐵為主，把台鐵車站的無障礙設施盡快做好，讓身障者外出可以更方便。總統並說，這是政府長期的工作，一定會有些地方做得不夠好，會要求各地方政府加強建立無障礙設施。
他說，這是浩大的工程，因為他過去在台北市做了8年努力，只是勉強讓身障者感覺到有好一點。
總統表示，看了陳婉坪的信和繪本深有感觸，很高興她未因身障而氣餒，不但擁有正確健康的人生態度，還替所有身障者爭取無障礙設施的福利，他會寫卡片鼓勵陳婉坪。
2010.10.29 聯合晚報
【聯合晚報╱記者王彩鸝/台北報導】
媒體報導今年總統教育獎得主的罕病兒陳婉坪，寫信給馬英九總統，幫台灣百萬名身障者請命，請總統幫忙身障者圓「全國無障礙」的夢想。馬英九上午表示，他已打電話給交通部長毛治國，先改善台北車站的無障礙空間，也希望各縣市都要改善無障礙環境，這是長遠的工作，但說到一定要做到。
12歲的陳婉坪罹患極重度罕見桿狀小體肌肉病變，她寫給馬總統的信，馬英九說他看到了，也跟陳婉坪的母親鄧芝蘭女士通過電話。婉坪的媽媽說，女兒在台北活動沒問題，到但外縣市比較困難。馬英九說，「環島無障礙」是浩大的工程，他在台北市做了八年才勉強做到一點，他強調，打造無障礙環境是長期的工作，地方政府也要加強無障礙設施。
公視 罕病兒寫信給總統 盼"全國無障礙
做了氣切手術，說話變得有氣無力，也要用盡全力，說出罕病兒行動不便的訴求。今年總統 教育獎得主陳婉坪，從小罹患極重度罕見桿狀小體肌肉病變，寫信給馬總統，希望能幫助她 完成全國無障礙的夢想。 一千五百字的信件中，道盡行動不便的痛苦，像她出門就必須帶著十公斤的呼吸器，備用電 池、抽痰機等，媽媽開車帶她出門，也常遇到困難。
http://news.pts.org.tw/detail.php?NEENO=162700
今年總統教育獎得主罹患 罕見疾病的陳婉坪，出門都必須帶著十公斤的呼吸器、備用電池、抽痰機等等，出門相當不 方面，認為目前國內的無障礙設施不足，外出常讓她和媽媽吃足苦頭，決定寫信給馬總統， 希望能幫她完成『全國無障礙』的夢想，而馬總統也親自寫卡片，幫她加油打氣，承諾會妥 適處理。
原本母女倆人也沒想到，信件會交到馬總統手上，而且馬總統除了親自寫卡片回信，幫陳婉 坪加油打氣，也親自打電給給陳媽媽，表示已經指示交通部長毛治國，要加強改善各縣市的 無障礙環境。 另外，毛治國也表示，政府也會加蓋升降梯和改善月台間隙，讓台鐵更無障礙。根據健保局 統計，目前持有重大傷病卡的罕見疾病病友一共有六千多人，陳婉坪也希望全台百萬身障者 家庭在11月11月13號一起到交通部，要求大眾運輸無障礙，讓台灣更友善。
總統教育獎得主陳婉坪（右）為身障者向總統馬英九（左）請命，馬總統29日指示交通部長毛治國，先把台鐵車站無障礙設施做好，讓身障者外出「真正無障礙」。（總統府提供）
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