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  在收到劉爸寄來的
神奇滑滑椅之前,我從未想過梅左能夠靠自己的雙手滑動輪椅來自由行動,雖然她早已能彈琴畫畫、捏塑,甚至幫我摺疊衣服,但是每每看她捧著碗筷的雙手甚至無力舉至唇邊,我以為那得等梅左長大,可以安全操控電動輪椅,才能享受「行動」的樂趣。

  於是,我跑遍大街小巷只為了尋找適合梅左身材並且裝有輪子的小沙發,借以訓練她靠雙腳滑動小沙發,一方面作為雙腳運動及復健之用,一方面在室內代步。卻從未想過找一台兒童手動輪椅來訓練她的臂力,這不只是因為量身訂做的兒童輪椅代價昂貴,也因為輪椅骨架龐大不適用於室內。

  直到我與梅左在
shayla的部落格上看到了神奇滑滑椅的影片,梅左的羨慕期盼之情溢於言表,恨不能夠立刻坐上滑滑椅並且擁有它,就像期待我能立刻推她到麥當勞櫃檯買回兒童餐,當下就能擁有兒童餐所附贈的玩具般。她的這股少見的熱切感染了我,心想就算梅左滑不動,拿來當訓練手力與臂部大肌肉的復健用輪椅也挺不賴的。

  但是梅左與我都很清楚,神奇滑滑以之所以神奇,就在於它並不像我們走進麥當勞,掏出一百元,就能把兒童餐與附贈的玩具帶回家,它可能需要某些能力與智慧反覆的實驗、修改,還有集合更多人的愛與時間,才能替每位小朋友量身訂做出適合的滑滑椅。它的設計圖出自扵一位從事貿易工作卻擁有偉大能量的年輕父親之手,而促使他一代代改良,推陳出新的正是他兩個罹患了罕見疾病SMA的孩子。





  比較令我訝異的是,現今要擁有製作輪椅的技術並非罕見,只要有方法有意志力再加上有頭腦,可以透過各種管道學習,但要說服擁有製作技術的廠商或個人在無利可圖的前提下,為少數幾個自小罹患罕病不良扵行的孩子付出時間與心思,將劉爸的設計圖重新賦予巧思
做成骨架,就不得不令人側目了。我為這偉大的情操感動的好幾晚難以入眠。

  當我把神奇滑滑椅的來龍去脈仔細的說給梅左聽,梅左眼眸裡似懂非懂的閃耀著興奮的神采,從此以後,梅左無論睡前或起床的第一件事就是開口問:「那位神奇叔叔的神奇滑滑椅什麼時候會做好?」

  神奇叔叔?

  當下我被她直率而誇張的稱呼給逗笑了,仔細一想,劉爸因為兩個寶貝兒子,自行改良研發的兒童手動滑滑椅,已進行到終極版,卻毫不藏私的免費提供給素昧平生的我們,光是那份感動,就足以打破我們過往的迷思--「雙腳都能訓練了,雙手為何不能?」

  素昧平生的劉爸真的是梅左心目中的神奇叔叔,因為這張神奇滑滑椅為她帶來了超越限制的無限想像與可能,收到神奇滑滑椅一大箱的組件當天,我在草擬給劉爸的信件上寫著:「你可能不知道我有多感激你的用心,她坐在滑滑椅上正好符合我們希望訓練她的手力的目的。」

  組件裡包含半組裝的角鋼支架、螺絲釘零件、坐椅用的木板,彩色輪胎,甚至連作為扶手用的白色鐵製書架都附在裡頭,劉爸怕我們找不著工具,還附有整組的組裝工具與組裝步驟的設計圖與說明書。其貼心用心,不言可喻。

  就是這份貼心與用心感動了alan,一直缺乏行動力的他,當晚就將滑滑椅組裝起來,並且想好了修改椅背的方法與材料。

  下圖為改良過後的滑滑椅,alan在兩塊角鋼之間鎖釘一塊松木板,﹝約30*40cm﹞,再加裝一塊可以支撐背部脊椎的木板﹝依個人不同的身型量製﹞,可使角鋼的支撐更為穩固,另外白色書架則用來作為推動滑滑的握把,使得滑椅的收納或移動更為方便。

 

     

  


  至於椅背的軟墊我們只用了皮帶固定平常所用的護腰的腰墊,以及以防萬一的安全腰帶,原本以為多加了兩塊份量不輕的松木,會使得梅左推動輪子更加吃力,神奇的是,梅左推起來卻一點也不覺得費力,轉彎與調整方向活動自如,倒是我在搬動滑滑椅時顯得吃力極了,所以暫時還不許她外出使用,更別說一般缺乏無障礙空間的馬路了。


  這個可愛到有點夢幻的滑滑椅,向我們一家人證實了生活中的創意足以改變現實中舊有的窠臼,讓夢想起飛,它對梅左展示的意義遠遠大過花錢買一台電動輪椅來解決生活品質的問題。

  而劉爸的終極版滑滑椅之於我之於allen,更是受到激勵,「創意加上行動力就可以與夢想靠的更近…。」

   2007 03 13 左芃

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