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  我又夢見了,當車子滑過交流道的出口,兩座山,或者說是兩座小丘的交界處,千百座墳塚被拋諸身後,隨後變成點點白色的方塊,越來越小,卻也越來越巨大,小到完全失去了墓碑上所刻築的文字與家族的意義,被無限放大的彷彿誇耀死亡的終極、恐懼的象徵,終究變成滿山滿谷的冷清。

  這死亡的意象我還來不及經過腦袋理性地釐清,隨之而來的另一幕,卻是柔蓁躺在雕刻華麗的棺木中,瘦小的、枯黃的身軀,經過化妝師巧手修飾過,頭頂上一撮撮乾枯的黃髮也整齊地莊嚴地安靜貼在她的額前,雙眼沉靜的閉著,我還來不及仔細看她身上著的是什麼款式的衣服,眾人就匆忙地闔上了棺木,在一片哀淒的哭號聲中,柔蓁連同那雕刻豪華的棺木,緩緩的滑進了烈焰之中。

  在我徹底的清醒彈跳起來之前,我清清楚楚的聽到有人說,「我不害怕死神,我害怕的是分離。」

  那聲音帶著濃濁的痰音,像哭泣過久而不斷哽咽抽搐的婦人的聲音,但是因為它在耳際回盪得過久,倒像是被痰卡住而說不清楚話的女童。

  柔蓁原本是個活潑幸運的小女孩,她所生長的大家族中,沒有一個人能夠忽略她黝黑精靈的大眼睛,最疼她的莫過於年過九旬的曾祖母,如果不是對照一本本十多年前的照片,誰也無法將這可愛的女孩與病榻上枯瘦如骨的她聯想在一起。

  如果不是我親眼看到柔蓁生命吋吋凋零枯萎,恐怕也難以相信,眼前這位遭受肝醣囤積症第三型基因惡魔攻擊的小女孩,竟然也度過了十六個年頭。她的體型自從三歲發病至今,不但沒有向上發展,還將她圓滾滾的身軀侵蝕成一個不忍目睹的持續萎縮中的小婦人。

  但是知道柔蓁的故事的人,都不得不對這位生命力堅毅的小鬥士肅然起敬。雖然她身受長期洗腎的痛苦,卻依然歡天喜地的與其他正常的孩子一起上學。

  後來我記起了一回帶著梅左從急診室出來,正準備排隊等待大排長龍的女用化妝間,漸顯得不耐煩之際,化妝間的門突然開啟,柔蓁舉步維艱地跨出階梯,一步步艱難的走到親人身旁,當時因為他們的衣著講究,又有不少人身著背心,我還一度以為是好心的義工傾力幫忙。直到柔蓁住進了加護病房,與梅左為鄰,才知道這一個大家族,已經為了這個令人心疼也令人膽戰心驚的身影,上上下艱苦奮鬥了十來年。

  而柔蓁的媽媽其實也是數著米粒、浸泡著淚水度日的。梅左住院以來,「回家」這念頭第一次烙印在我心中,就是因柔蓁的轉出,啟動了我勇敢承擔梅左生命的第一顆螺絲。

   
  ◎

  2001年夏初

  
柔蓁這一回的病況不甚樂觀,打從她住進這家醫學中心的加護病房起,她的家人便有了心理準備,雖然她的活動力明顯轉差,而且數度乘護士忙碌無暇分身之際,順勢拔掉鼻頭上的氣管內管,這是她十餘年來進出加護病房都不曾有過的警訊。
 
  當時梅左正面臨了生命中空前的考驗,幾度昏迷。

  我每一回見柔蓁的爸爸總是嘻嘻哈哈的,內心有說不出的疑惑,如果能夠做到不心痛,也許會有更巨大的力量,來幫助女兒。柔蓁每天都需洗腎,洗腎的電子儀器極為精密,需做到全程無菌,如果沒有特殊狀況,柔蓁的爸爸一定會從宜蘭搭火車趕來台北,親力親為,我就常看到他一邊熟練地設定機器、接裝管路,一邊與護士研究宜蘭三日遊的行程。

  梅左在這家醫學中心歷經了重重波折,肺塌了好幾個月都開不了,每見起色,臨床的病童一旦撒手人寰,梅左便彷彿也去了半條命般,讓醫師個個見了莫不搖頭嘆息。直到柔蓁住進加護病房,與梅左為鄰,我的眉頭一直深鎖不展,始終淚眼淋淋的。這股低氣壓,連護士們都難以消受,避之唯恐不及,柔蓁的爸媽卻在不知不覺中解開了我心中難以釋懷的死結。

  那一天傍晚,我與Allen從主治醫師口中得知,梅左得了一種罕見的肌肉病變,衛生署因為她的個案,首度為此疾病正名,並予以公告-
桿狀小體肌肉病變﹝NEMALINE ROD MYOPATHY﹞注1,除了做氣切,裝呼吸器,沒有第二條路。

  乍聽之下如五雷轟頂,極難接受,當時離會客時間已近,我的五臟六腑瞬間好似泡浸在冰霜當中,又似被鋒利的調理機盡情地攪拌過,痛得淚水決提,怎麼勸都止不住,只能躲在車上,揉擦已然紅腫的雙眼。卻聽見車窗一陣急敲,抬眼見她們夫妻倆貼著車窗,圓睜著眼,向我們頻頻揮手。

  我們急忙鑽出車外,捷運站廣場前三三兩兩的行人與孩童毫無顧忌地追逐尖叫,天色被一場莫名的雨刷洗過,有水墨色的層次,我依然眼尖瞄到了柔蓁媽媽眼角閃爍的淚光,而她緊握著另一半的手並未鬆脫。
  
  柔蓁媽媽因為柔蓁是名符其實的「老病號」享有加護病房特別通融的方便,可以不限時間陪伴在女兒身邊,但她每天傍晚都會利用護士們換班的空檔,前去捷運站前迎接風塵樸樸而來的老公,順便透透氣。我們這才知道,儘管他們在女兒十餘年的病痛生涯中,消磨了青春光陰,卻磨損不了彼此的愛。

  她擦乾自己的眼淚,忘記了自己的痛楚,反過來安慰眼前的我,玩笑幾句後,突然語帶哽咽的對我說:「我能說這是怎樣的緣份呢,雖然是這般難堪的因緣,以後有機會還是歡迎到宜蘭來走走坐坐,我們會是一流的嚮導。」

  說完夫妻倆便依偎著,沿著長長的巷道走遠了。微弱的月光灑下來,灑碎了一地的銀白亮熀熀的,投射出一雙拉長了的身影,更襯扥出夜獨一無二的留白。

  會客時間到了,她一反常態,躲在一角,遲遲不肯單獨進去加護病房,會客時間將盡,才見到柔蓁爸爸笑嘻嘻地捧著小小的蛋糕衝進病房。我遲疑了一會兒,決定留下來陪著她。

  「今天是他的生日」她壓著喉頭般說道,「偏偏又接到女兒的病危通知,你別看他嘻嘻哈哈的,要不是我堅持,也許這是柔蓁唯一能與他共度的,最後一次的生日,他才勉強打起精神來。十多年了,我們堅持不在女兒面前掉眼淚,這一次,卻辦不到了。」
  
  話未說完,柔蓁爸爸一邊抹著嘴角雪白的鮮奶油,一邊用袖子朝泛紅的眼眶輕輕拭去。這一夜,他們不敢稍離,我與Allen面面相覷,不知該不該說些安慰的話,哪怕深知那一點安慰的作用都沒有。

  那一晚,柔蓁畢竟熬過去了,但是接連幾次她又不顧一切地扯掉維生管路,讓加護病房裡籠罩著濃濃的信心危機。母女連心,柔蓁用行動代替了已然喪失的語言,表達她想回家的心聲。做媽媽的意會了。

  果真,沒幾天柔蓁出現了生命跡象耗弱的現象,幾經急救,醫生證實她的心臟僅存三分之一的功能,即使插管,也隨時會有危及生命的可能。

  接下來的幾周,柔蓁媽媽毫不遲疑地接受了呼吸器照護的基本訓練,租妥了所需機器,將柔蓁連同氣管內管,一併帶了回家。

  臨行的那天,我直送到救護車消失於車陣中,心中五味雜陳,我們都清楚的知道終點站就等在前方,卻膽怯去思考,該如何陪著我們的寶貝朝終點站勇敢的前行。

  直到柔蓁一家人像夢一場走出我的世界,柔蓁媽媽最後的叮嚀:「勇敢一點,回家對她們而言,意義重大。」與她夫妻倆月光下拖得長長的身影,始終如那晚灑碎一地的月光,溫柔而攸長的映照我心。


注1:梅左的dna經多次比對,卻未能比對出現有的桿狀小體肌肉病變基因鏈缺陷,因工程浩大再加上實驗室經費短缺,基因比對的檢驗只好擱置下來。


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    evelyn123168 發表在 痞客邦 留言(7) 人氣()