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戴著呼吸器去旅行,小鑽石並非第一人,但在台灣戴著呼吸器重裝備趴趴走的人還真不多見。準備出發了,遠行高雄,維生設備不敢離身,這種重裝備引來許多旅人的驚呼與異樣眼光,小鑽石卻怡然自若!







     
 

  她的呼吸器雖然已具備移動優勢,電池的續航力卻始終是個大問題,現在備用電力雖然沉重,卻也不敢輕意省略不用。
  每每電動輪椅上還載滿了厚重的器材,讓人看了十分不忍。小鑽石不以為意,卻苦了把拔搬上搬下,耗盡體力。   
  這麼緊張的原因除了顧慮小鑽石的睡眠品質與體力外,其中最令我們擔心的就是維生器材的機械故障,以及長程旅途中如何有效的維持電力。再加上行動中的潮濕器無法穩定使用,所以每一次瘋台灣之旅,都設定在當天往返的車程範圍,即使過年返回婆家,最遠也走不出嘉義。
  但是,今年九月初,我們不但遠赴高雄,還首次搭乘大眾捷運系統出遠門。那是我們從來都不敢想像的情景,因為小鑽石渴望能與罕病基金會天籟合唱團團員同進出,那種渴望旅行的念頭轉化成改變的動力,終於說服了我們,讓小鑽石隨團搭乘高鐵,所有的行動自然也得團進團出。
  首次捨棄我們的小型救護車,將所有的配備扛在身上,遠行高雄。對我們全家而言,既是心理上的一大突破,同時也是體力、行動機動性的一大考驗!所以出發前一晩為了打點行李,決定什麼該帶,什麼不該帶,讓我煞費苦心,徹夜輾轉難眠。
  不過一旦打定主意,此行只為罕病基金會武昌教會的演出後,便不貪心。打消了去墾丁或是海生館自由行動的念頭,一切以安全與方便性為考量,呼吸器、抽痰機、指尖型的血氧濃度偵測儀自然是少不了的,為了防範呼吸器機械故障,捨棄攜帶備機,或是咳痰機,選擇輕便的急救球。另外還向呼吸器維修工程師緊急借了一台體型較小的製氧機、雖然沒有辦法供應高濃度的氧氣,但可以低流速的純氧讓小鑽石的呼吸肌得以獲得休息。
  此外,選擇適當的備用電力設備更是重要,考量此行仍以室內活動為主,冗長的排練流程超出呼吸器可提供的電力很多,為了免除小鑽石老是固定在一個角落充電,我們帶了一台比較老舊但輕便的UPS,偏偏,千算萬算沒料到UPS在這個時候罷機,無論充電多久時間,開機不到15分鐘就自動關機,讓原本就緊張兮兮的我,到哪裡都急得如熱鍋螞蟻,四處找電源插座!以至於罕病志工後來一看到鑽石媽,就自動探頭探腦幫著找插座呢。

  當然除了這些器材之外,必備得耗材如抽痰管、備用的管路、救護包﹝包括每晚必做的消毒更換紗布等用品﹞以及演唱時的禮服與鞋子.....不明究裡的人可能覺得我們呆透了,簡直是自找麻煩,還給人添麻煩,但是只要一想到全身上下無不被束縛的小鑽石,愛玩愛熱鬧的堅強意志,一路領著我們突破各種艱難,往前走過的各地;只要看到她與罕病的眾家病友手攜手站上舞台,我們貧瘠的生命裡還是會升起一絲絲自豪與喜悅的。雖然眼前仍有許多障礙是我們無法渡過的,小鑽石的所有渴望也不是單憑爸爸媽媽的力量就能完成的,不過我仍十分慶幸與感恩,還有機會一步一步的突破,一步一步的改變。感謝這個過程中幫助我們勇敢跨出步伐從而突破與改變的所有人。





進駐武昌教會綵排一
  

進駐武昌教會綵排二


進駐武昌教會綵排三


進駐武昌教會綵排四


天籟合唱團大合唱


看看他們、聽聽他們練習時的表情與歌聲,諸多難處哪能不煙消雲散呢!


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    evelyn123168 發表在 痞客邦 留言(13) 人氣()