飛吧！格子籠......

　　　長期以來坪坪的居家照護上一直有個困擾我們的難解習題－非感染性的發燒，日復一日無情地摧毀著坪坪點點滴滴累積起來的體重與好不容易才有的肌力進展，它就像測試我的耐心與毅力的試金石，一次比一次沉重地掛在我脆弱與疲倦的心房！

　　不過，坪坪的疾病至今沒有什麼人能夠解釋的清楚，醫生也只能就症狀談症狀，發燒就給退燒藥，高燒過後的痰液當然是使用化痰藥，長期下來，當我警覺到坪坪吃藥當吃補，而且已經變成了進食上的負擔時，才下定決心改變現狀，長期的照護經驗，不斷地觀察與修正得到一個結論，那就是肌肉疲勞、呼吸能量過度負載，導致坪坪體溫調節失衡，每每一發不可收拾，把身上僅存的肌肉都燒個精光似的。

　　剛開始這樣的不明原因發燒常惹得我發急跳腳，活像個驚弓之鳥，衝醫院怕引發更多的感染，不衝醫院又會讓好不容易養起來的肌肉群瞬間消失，以致於不敢運動，不敢長時間出門，不敢嘗試呼吸訓練，所有的恐慌都來自無力與發燒的威脅。

　　在沒有前例可循也沒有進一步的醫療建議下，我找到一種融合中外草藥的按摩油透過按摩壓制這棘手的發燒現象，神奇的是每當坪坪的體溫衝上39度C，通過多次按摩可以調節坪坪的體溫，讓她順利的自然發汗，休養一夜，就能恢復體力，但仍然無法完全抑止下一次的發燒。

　　惡性循環的結果就是呼吸訓練的成果起起伏伏，稍稍感冒便無力驅逐體內的痰液，動不動就向肺炎舉手投降了。

　　之前我曾經就L-carnitine營養品詢問過坪坪的主治醫師，當時他打趣的回覆說可以拿來作為燃燒脂肪減肥用，後來我真的找到了一種合併L-carnitine與Creatine複方產品，想藉以輔助我運動的耐力與持久力，想藉此減下幾公斤肥肉，雖然瘦身的成效尚未明顯呈現，我也嘗試減半劑量搭配Ｂ群與Ｑ10，讓坪坪在運動前使用，想藉以強化他運動的能量，沒想到意外地解決了坪坪動不動就發燒的老問題。

　　為了測試這樣的搭配組合所得的成效並非巧合，我分別挑選了不同的日子，讓坪坪離管騎車，並在廣場上大量運動，玩耍一個下午，第一天離管前後都使用Ｑ10+B群，心跳穩定保持在100-120之間，回家後發燒；第二天使用L-carnitine與Creatine，但不用Ｑ10與Ｂ群，回家後沒發燒，心跳120-140-之間；第三天同時使用L-carnitine與Creatine及Ｑ10與Ｂ群，回家後不發燒，心跳90-100之間；第四天什麼都沒用，回家後發高燒，心跳上衝160-170之間。

　　儘管如此，我仍然不敢天天依賴這些營養品，怕繼續試下去她脆弱的肌肉終有崩潰的一天，而採取漸進式的運動，以不發燒為原則，以增加肌肉群為最終目標，最近更從病友間聽聞長庚有位醫師也是開Q10與B12和肌酸﹝Creatine﹞給罹患SMA的孩童使用，雖然並非直接治療ＳＭＡ此病，卻能有效降低因疾病衍生出來的多重症狀，改善肌肉無力以及衍生出來的問題，這大大的寬慰了我的心，十年來終於有醫生願意接受營養的觀念，從自然的、營養的支持性療法著手，延緩眼前併發症狀的產生，感慨之餘，回想十年前我曾向某大名醫提出為坪坪補充營養品的想法，還被嘲笑：「吃了便白吃﹝白痴？﹞」真是不可同日而語。

　　　　　　　　　　20080410　　　左芃


註1：其實L-carnitine與Creatine這種營養品，我在坪坪三歲時就已經從書上得知一二，當時對於書上含含糊糊的介紹沒有多大的把握，也因對於營養品的認知有限，為求心安還特別請求姊姊拿著書與資料去請問一位知名的預防醫學專家，卻只得到三個字：「不了解」，我也草率的打了退堂鼓，一拖幾個年頭過去，直到自己摸索出一些心得，決心大膽嘗試，現在回頭想想，與其怨怪自己蹉跎了那麼多年的光陰，不如感謝當時那位大名鼎鼎的預防醫學專家，感謝他沒有簡簡單單的奉送我一個得來全不費工夫的答案，讓我在嘗試與實驗的路上一路跌跌撞撞的找答案，即使無法解開坪坪肌肉病變的謎底，也粗淺的從千絲萬縷的營養學知識中摸索出一丁點頭緒，這種知識的建立比四年的大學生涯更受用，有了坪坪肌肉進展的激勵，期勉自己更精進，更機伶些，無論有多少干擾與雜音，坪坪寶貝，加油，我們約好了一起共度生命的難關。

註2：以下是我所使用的複方補充品--Q10、肉鹼與肌酸、Ｂ群