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引用:國立教育廣播電臺

罕病兒陳婉坪 克服病痛彈琴繪畫 活出精彩
興華國小四年級的陳婉坪同學,患有極重度的罕見疾病,全身肌肉力氣受限、吞嚥困難,必須要依靠呼吸器,曾被判定為多重障礙,卻因為鋼琴開起人生的一扇窗,從一開始彈不出琴音到現在可以彈奏完整樂曲,還把學習熱情延伸到繪畫,日前更開了畫展,克服疾病帶來的限制,婉坪活出了多采多姿的人生。

興華國小陳婉坪同學患有罕見的桿狀小體肌肉病變,全身肌肉無力,一餐飯要吃上三、四個小時,為了維持身體的血氧濃度,呼吸器更是不敢離身,生病讓婉坪選擇在家教育,原本對學習不抱希望,卻因為鋼琴開起人生的一扇窗。

一開始彈鋼琴,婉坪沒有力氣的手指,彈不出鋼琴的琴音,老師吳淑敏說,坪坪的手指是用來固定的,根本沒有力氣,力氣都是從手臂跟身體出來,但是彈琴要有力道速度,所以就在坪坪的手指綁上木片固定,訓練力氣可以從手指出來,花了兩年時間,才讓坪坪的無名指與小指有力地彈出琴音。

從鋼琴開始,婉坪的學習熱情被點燃,即使身體再差,面對鋼琴就是精神奕奕,在繪畫上,婉坪更用她纖細的手臂創作了15幅繪本插畫,故事內容是描述一個面無表情卻擁有魔法的小女孩歐妮卡,冒險拯救王子的故事,也是婉坪和媽媽鄧芝蘭耕耘的成果。

婉坪的畫作正在健保局台北門診中心展出,身體的病痛擋不住婉坪起飛的想像力與學習熱情,在部落格上,婉坪寫到:「雖然我才十一歲,雖然我生病,雖然我在家教育,但是我的生活很豐富」。 圖說:婉坪彈鋼琴。

(2009/7/2 下午 02:02:56 張毓芹)
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