飛吧！格子籠......

蘇利颱風發威，潘爸與映竹因台電斷電被迫進急診室借電。因而有了一連串的討論串。

https://www.facebook.com/groups/sunable/513436602055165/?notif_t=group_comment_reply

我也把自己參與的一些討論整理起來以供有需要的朋友參考。

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我們經歷過自費買呼吸器、製氧機、抽痰機…等所有維生設備才能維持小鑽石脆弱的生命的年代。想起那些年求助無門，換個鼻胃管奔求急診室還被趕出來的情景，那些辛酸…更別說買發電機被呼弄一台瑕疵品，颱風天發不動還得冒雨懇求店家急修，買號稱兩小時的電霸用不了幾次，蓄電水位僅剩30分鐘，談自救，談自立自強，真是太傷感…若非這些年得到許多朋友拔刀相助，我們一樣要過著驚弓之鳥的生活…

小鑽石離院生活已經12年，夜晚除了呼吸器還需氧氣，呼吸器的用電好解決，一顆ups不夠就多備幾顆電霸，一顆可使用約兩個鐘頭，但這些備用電池容易耗損，也貴松松，問題出在氧氣的提供。但是我還第一次聽說台電可提供發電設備。

剛開始我們也是自備發電機。發電機吃油，夜晚吵，還會產生廢氣，久不用還會阻塞發不動，最後只好轉向往行動電源（以利小鑽石出門學習與旅行）去傷腦筋。但製氧機耗電量大，家用型的製氧機若插上這些行動備用電立刻爆機，我們就燒掉幾顆ups，直到這兩年才改裝電輪用鋰電池，氧氣也因獲友人行動氧支援解決了到外面求救的窘境。

行動氧才是要向政府爭取的補助項目，有行動氧可以及時將呼吸器使用者移至安全的地方，只要有車即可充電，至少不會有斷電就危及生命的顧慮，一台行動氧至少十六萬起跳，不是每個家庭都花得下手。但個人認為應該是可以爭取補助的項目，讓這些原本出不了門的氧氣依賴患者也有自由移動參與社會的可能。我們今年就是因為有了行動氧，才能去環島，登合歡山。

其實行動氧與家用製氧機差不多重，差別在行動氧可以在車上充電使用，但濃度較低，家用製氧機可用至五litter,但不能充電也無法使用在車上用電。我們去合歡山時，怕行動氧燒掉，連家用型製氧機都帶上山。

這是潘爸與映竹登上新聞版面的報導:

http://www.libertytimes.com.tw/2013/new/jul/14/today-life6.htm?Slots=BLife

http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA1/%25E9%25A2%25B1%25E9%25A2%25A8%25E5%25A4%259C%25E7%2594%259F%25E6%25AD%25BB%25E9%2597%259C%2520%25E7%25BD%2595%25E7%2597%2585%25E5%25A5%25B3%25E6%2580%25A5%25E9%2580%2581%25E9%2586%25AB%25E9%2599%25A2%25E3%2580%258C%25E5%2580%259F%25E9%259B%25BB%25E3%2580%258D-8028691.shtml

那位李處長說的是人話嗎？建國都百年了，政府有想到過這些不准佔床被強送回家的居家呼吸照護病人斷電怎麼活嗎？他們早就得樣樣自助了，這時打這種官腔，有哪個父母會為了省一兩樣備用電力而看自己的孩子因斷電而斷氣？不是非不得已，會這樣勞頓求助嗎？

只是一般人很難弄懂或買到合適的民間出產的備用電力，或以個人能力能尋到品質穩定的不斷電設備，要嘛就狠下心花大筆經費一次購置。要嘛，一是不普及，二是品質不穩定，容易花了大錢還四處周折。我覺得應像防空防災的作法，由政府通令有不斷電設備的大樓應無條件開放給需維生設備的民眾使用，或配給穩定的不斷電設備在社區鄰里固定的地點，一但有斷電情形發生，有需求的民眾可以有地方求救。至於地點應設在哪裡，可以集思廣義，開會討論。而不是說三道四，七推八阻的打官腔。

我們曾經在一家咖啡廳與朋友聚會，呼吸器電池警示突然響起，眼看呼吸器就要斷電，但怎麼跟店經理溝通，就是不借電，我只差沒抓狂翻桌就被把拔拖走，當時孩子臉色發黑衝回車上，等事後再回頭去拍照想舉發時，竟然倒店了。這是我們的親身經驗，不是人人都有惻隱之心的。沒有政策與法律支持，颱風天也有可能處處碰壁。