飛吧！格子籠......

引用：立報http://www.lihpao.com/news/in_p1.php?art_id=31637

文■李育真　圖■坪坪


  　　　　　　　　　　　　　　　　

11歲的坪坪有著小巧的尖下巴與挺直的鼻子，文靜可愛的她卻得長期依賴呼吸器維生，被稱作「歡呼兒」。面對身體的不方便，她沒有自暴自棄，為了達成自己的夢想，她在老師指導下，完成15幅童話畫作《歐妮卡》，即將由台北市教育局集結出版。

罹患極重度罕見桿狀小體肌肉病變的坪坪，未滿1歲就被醫生判為重度視障、聽障、語障、智障、肢障以及吞嚥障礙的多重障礙兒。2歲半時呼吸衰竭，從此離不開呼吸器。她的媽媽鄧芝蘭不放棄，讓坪坪在家自學，帶她彈鋼琴、學畫，如今，坪坪的智力、聽力與視力大有進展，開畫展、學作曲，最近更迷上《哈利波特》。

鄧芝蘭原本想讓孩子接受正規教育，坪坪6歲那年帶她上幼稚園。沒想到上了3天，就因為受感染而在病床上躺了3個月。鄧芝蘭備感挫折，開始思考正規教育與自學教育的差異。

她認為，學校學習最大敵人是「體力」，與其讓孩子每一科都落後，不如集中幾項專長，在家進行有效學習。她指出，在家自學可自訂進度，學多少算多少，她嘗試規劃自學課程。鄧芝蘭說：「我希望透過在家自學，讓孩子發展自己的專長，從中提升自我，學會承受挫敗的能力。」

沒受過教師訓練、也沒有教學經驗的鄧芝蘭一開始擔心自己沒有能力教孩子，但她發揮過去擔任藝文記者的專長，留意身旁資源，透過朋友介紹，找到願意教導坪坪的鋼琴老師與繪畫老師。

鄧芝蘭表示，讓坪坪學鋼琴，透過培養興趣，達到手部復健的目的，讓孩子用自己的雙手做日常生活的事情。鄧芝蘭指出，坪坪與同齡的孩子互動少，她希望坪坪透過畫畫抒發情緒。找老師的歷程並不順利，坪坪6歲半時，才找到了吳淑敏老師，她表示只要坪坪可以理解老師說的話就願意收。

歡呼兒找到荒漠甘泉

鄧芝蘭難忘第一次送坪坪到鋼琴教室的情境，吳淑敏請坪坪彈琴，坪坪連琴鍵都按不下去，反應慢半拍，鄧芝蘭悲觀地認為「老師不可能收」，沮喪地轉身收東西。沒想到，吳淑敏對坪坪說下次何時再來教室，並放音樂給坪坪聽。鄧芝蘭感激地說：「吳淑敏老師就像是荒漠中的甘泉！」

吳淑敏本身也有在家自學的孩子，對教育有獨到理念。除了教琴、發掘坪坪好音感的優點，她與鄧芝蘭根據坪坪之前在醫院復健的經驗，訓練孩子雙手的靈活度。坪坪已可以自己吃飯、折衣服與綁鞋帶。

吳淑敏常邀坪坪全家參與生態之旅、泡溫泉，讓孩子寓教於樂。有一次大家到宜蘭騎腳踏車，因為擔心坪坪，鄧芝蘭自願留守。吳淑敏的先生將坪坪抱到腳踏車後座，兜了好幾圈。下車後，坪坪說：「我以後要給叔叔載，不要給爸爸載。」

媽媽陪著一起勇敢

鄧芝蘭說，孩子心思纖細，知道叔叔很有信心、自己的父母反而沒有自信。她決定自己要更勇敢，帶著孩子嘗試新事物。鄧芝蘭表示：「從吳淑敏身上，我學會如何帶孩子，克服心理障礙，勇敢走入人群。」

學琴的同時，鄧芝蘭也帶坪坪學習繪畫。一位台藝大畢業的男老師在課堂上播放許多與身心障礙者有關的影片、畫冊，這些主角有人坐輪椅、有人遭遇車禍，也包括墨西哥女畫家芙烈達．卡蘿。老師幫助坪坪自我探索，勇敢面對自己心中的關卡。

坪坪逐漸面對自己，畫中開始出現呼吸器。鄧芝蘭說，坪坪以動物代替自己，畫著一隻戴呼吸器的貓咪，開始自我探索。坪坪最近完成「希望與夢想」新畫作，把自己畫成一位在草地上唱歌的明星，背後有位瘋狂鋼琴手伴奏。鄧芝蘭說，坪坪勇於表達自己的夢想，不會因為身心障礙而退縮，她非常欣慰。

出書幫孩子認清自己

在家自學老師黃夢珠的鼓勵下，又受到「自由寫手」書籍的啟發，鄧芝蘭嘗試製作繪本教案，花了4年時間，帶著坪坪完成「歐妮卡」奇幻故事與插畫，未來希望出畫冊與繪本。她期待這本書成為生命教育的教材，幫助其他孩子更看清自己，轉換成深層的生命經驗，成為一顆顆種子將理念散播出去。

鄧芝蘭心情曾經非常灰暗，但她始終不放棄，她知道孩子有很大的潛力，她也終於看見坪坪顯著的成長。鄧芝蘭說：「我們遇到的老師都是寶，從她們身上學到很多，連媽媽的生命也開發了。」鄧芝蘭從黑暗中走出來，也因為走過困境，她覺得自己是無敵女超人，未來回到職場上，再也沒有什麼事情難得倒她。

坪坪的部落格http://www.wretch.cc/blog/magger333