﹝文／攝影 evelyn ﹞
九日下午小鑽石與罕見疾病基金會的天籟合唱團兒童團一起出席了在喜來登舉行的「國家在罕見疾病的角色與作為」國際研討會，為海內外與會者演唱，昏暗的燈光下小鑽石在工作人員的護行下啟動電輪，載著呼吸器一起登台，表情泰然自若，一點也不扭捏，更不會因為全身上下綑綁著背架、下肢副木支架、與粗細不同的管路而感到自慚形穢。我為她感到驕傲，不是因為她操控電輪自如，也不是因為她擁有了一台配備良好的擺位型電動輪椅，而是她在外在的能力與條件如此有限的情況下，依然熱愛生命、熱愛自己，她的泰然與自在讓人覺得這樣的生命存在依然美好。
首先我要感謝主辦單位、承辦單位、蓮曄老師、時雯老師、文宣老師、爸爸媽媽還有很多叔叔阿姨的鼓勵與支持。
得知我入選了北市教育局長的「教育關懷獎」，我很驚訝，因為一開始不知道我有參加這個活動，時雯老師都是跟媽媽聯絡，媽媽又沒有跟我講這件事情，是到公佈得獎名單以後 ，媽媽告訴我，我才知道的，但是我心裡也很開心。
今天﹝１０／１０﹞是罕見疾病基金會心靈繪畫班新學期開班的日子，我在朦朧中被Allen叫醒，隔壁房間裡的製氧機轟轟作響，一整個夏季幾乎都沒補充純氧的坪坪，一早血氧濃度便跌跌不休。
這下好了，養兵千日，卻在該用的時候狀況百出，坪坪看出我的憂心，哼哼唉唉的使出哀兵策略，堅持自己好的很，血氧濃度低落只是一時的，我要她證明給我看，讓我安心放心的展開一天的活動，因為今天的行程除了畫畫之外，下午接連著要去上鋼琴課，當晚還要趕去新店小天阿姨家會會她的老朋友ｒｕｒｕ。
奇的是，當我拿掉氧氣管，替她整好背架的束帶，再測量一次她的血氧濃度數值，又回升至平常的９３％、９４％水準，心跳也在１１０～１２０的可接受範圍，雖然她的氣色明顯比昨天要差些，精神狀況也不若昨晚在喜來登「國家在罕見疾病的角色與作為」國際研討會的登台演出來得振奮與抖擻，但血氧監測儀的數字也的確平穩，在一番討價還價中她答應我，如果活動中有任何不適，我們可以隨時喊停。
一天緊湊的行程於焉展開，出門前塞了顆肌酸，我們平安的度過了畫畫、彈琴與晚上的聚會，除了中間每一段休息空檔抽出結塊的濃痰外，她的血氧一直維持在９２％～９４％之間。與早上的８３％真是天壤之別。真的是好心情帶來的正面的轉變嗎？
畫說唐詩－－彩色鳥王國5 ﹝ 文／Magger﹞
﹝前情請看http://www.wretch.cc/blog/magger333/21251433﹞
畫說唐詩－－彩色鳥王國4 ﹝ 文／Magger﹞
﹝前情請看http://www.wretch.cc/blog/magger333/21251433﹞
畫說唐詩－－彩色鳥王國3 ﹝ 文／Magger﹞
﹝前情請看http://www.wretch.cc/blog/magger333/21251433﹞
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