飛吧！格子籠......

　　梅左回家後馬上面臨了餵食的難題，第一個月我仍然遵循醫生的囑付，一邊依賴鼻胃管灌食，一邊訓練梅左用嘴巴喝水，但是之前在醫院一天灌食五餐所養起來的肉肉，很快就消退了，抱在懷裡的份量越來越輕。剛開始我不以為意，以為那是回家後的活動範圍比醫院的病床大多了，消耗的能量也相對提高，但是鼻胃管老是無緣無故的滑脫，很是擾人。 

　　梅左的吞嚥障礙在這一場大病前幾乎就要克服了，她已經練習到可以吞食半流質的濃稠泥狀物，雖然一吃就是七個八個鐘頭，吃吃停停，少量多餐，吃了又吐，吐了又吃，扣除睡覺與休息，她所有的力氣都花在吞嚥與呼上。

　　所有的訓練看起來大有進展，誰知真正的威脅卻直逼在後。

　　一個要命的感染，迫使我將鼻胃管插回梅左的鼻頭上，之後的溢奶…回嗆…呼吸困難，最後引發肺衰竭，乃至於氣切手術…就是因為醫生認定肺衰竭的恢復不易，再加上她的肌肉疾病，幾乎判定她必須終身仰賴呼吸器維生。在此判斷下，想要脫離鼻胃管似乎更不容易，更遑論她的呼吸器、她的氣切造口。

　　我該去追究整件事情演變的前因後果嗎，如果不是訓練的操之過急，梅左能夠躲過這一劫嗎？

　　造成她呼吸衰竭的原因究竟是溢奶回嗆，還是感染，或者是肌肉的負荷瀕臨崩潰的邊緣？

　　不論是三者中的任何一項，這過程終究與自責、迷惑與無助緊緊相扣，日日夜夜聚攏成頭頂上盤旋不去的黑色巨龍，最終紛紛杳杳如影隨形。

　　回家後的梅左變的好動，沒有感染或臥床的時候其實蠻開朗的，她經常有意無意拔掉鼻胃管，鼻頭上少了一條左右晃動的管子，讓梅左心情大好，她十分抗拒再裝回鼻胃管這痛苦的過程，我只好跟她協議，至少必須利無礙的喝水，才能冒險回復口腔進食。

　　已經嚐過食物滋味的梅左立即以兩隻食指相抵，還碰了碰，那是她自創的簡約手語，「謝謝」的意思。

　　出生時梅左被醫生判定為重度聽障﹑中重度視障、吞嚥能力全無，發展嚴重遲緩的孩子，當時她連搖頭、點頭的能力都沒有，我就從梅左身上可見的少的可憐的動作中，一點一滴的訓練，從聽力的恢復，眼神的追隨，繼而發展出一套她自創的手語。

　　約定久了，梅左竟然能自主地做出這套手語，那漫長的過程讓我確信，持續而有效的訓練能夠改變醫生的判定，經過這場大病，敗血、昏迷、與長時間的加護病房生活，梅左並沒有忘記我們曾經獨創獨有的語言，她細弱的食指一碰，碰出我無比的信心。

　　這一碰的確使我精神為之一振，包括眼前最讓我心痛的氣切與管路…有了先前肺衰竭的恐怖經驗，我不敢太過自信滿滿，不斷的告訴自己要低調、要平衡、要與呼吸器及纏纏繞繞的管路和平共處，直到梅左自己願意脫離機器，而眼前最重要的第一步則是吞嚥能力的更進步，至今我仍堅信只有自主進食與自然的食慾才能讓梅左孱弱的體質徹底改善。

　　梅左的兩指一碰，真的讓她徹底脫離了鼻胃管，她寧可忍受吞食時嗆咳的痛苦，我也必須承擔她體重不足的憂慮，儘管食量少、進食速度奇慢，餵食的過程拖磨我急躁的性子，幾乎日日抓狂，儘管一開始體重直線下降，梅左的兩頰卻多了兩朵燦爛的笑容，她的味蕾漸漸豐富起來，對於食物的好奇心也漸漸被誘引了出來，因鼻胃管摩擦潰爛並且變形的爛鼻子也變的高挺而飽滿。

　　照鏡子成為她永遠樂此不疲的遊戲，我們經過無數的嘗試，她終於靠嘴巴進食，將體重從出院時的9.5公斤拉了上來，儘管每一回回診時美容阿長都禁不住大嘆太瘦弱了，但也從未再提起裝鼻胃管的建議了。

　　這期間，梅左住院認識的小朋友一個個走了，噩耗一個一個傳來，陽陽、震宇，還有一些僅有一面之緣的重症病童，也相繼離世，每一回我得知這樣的消息，不免想起那時期短暫的因緣，這些長期臥床的病童，短暫的童年，蒙塵的記憶，每一個父母心頭的寶貝，每一段艱辛的歷程，對我而言無非揭示了某種意義，才會在我的心中掀起如此波瀾。當時，只是模糊的片段的，也無可訴說的。

　　一個百般無聊的傍晚，我將梅左的午餐最後一口餵進她的小嘴，她幾乎已經累癱了，嘴巴一抹，就呼呼大睡，那片刻我突然想起躺在加護病房的嘉文，以及慷慨捐贈製氧機給梅左的許爸爸，翻出電話簿，撥了手機，許爸爸不疾不徐的說：「我現在在墓園裡，大家都說孩子的後事越早辦越好，所以我連夜帶著嘉文趕回鄉下…。妳怎麼知道？」

　　我無言以對，卻早已淚流滿面，不知如何向嘉文爸爸表達我內心錯綜複雜的感受。梅左聽到我的啜泣聲，竟轉身伸出她的小指頭為我擦去眼淚，溫潤的指頭碰觸到我的臉頰，讓我真實的感受到她的存在，她的情感與純稚的靈魂，我決定什麼都不想，好好的抱著她沉沉睡去。這一刻，應該是梅左出生以來我最感幸福與知足的一刻。

　　我摟著梅左纖弱卻溫暖的身軀，閉上眼睛的片刻，仍然無法克制內心的激動，我想，梅左的童年該是麼顏色，什麼形狀，或什麼滋味，都應該由她自己來決定來彩繪，做媽媽的我不過是牽著她的手，讓她知道她其實一點也不孤單，她的童年已經是五彩繽紛了。

                                         ﹝2006 3 24　後記﹞