小鑽石出生之前,從沒發現自己有這麼多的感謝可說,等真正發現了,又覺總有說不完、也說不完整的遺憾。我雖然常常在口頭上告訴小鑽石,許多扶助過我們的人,數也數不盡,只能把握住自己的機會與能力,抱著善念去回饋給更多人,如此,比口頭上一句句謝謝,更寶貴且具能量!
話雖然這麼說,我卻發現自己一天到晚說謝謝,說到都自覺沒什麼創意了。而今天想感謝的倆位爸爸,卻非說不可。
小鑽石能有今天多元精彩的生活,要感謝的人實在多得不勝枚舉!
回想北市花博開幕前,小鑽石獲一台商贈與一輕巧的手推輪椅 ,因而結識了中部的輪椅商詹前威詹老闆。當時自然滿懷感激,也對小鑽石滿心的愧疚,竟然在台灣就能找到夢寐以求的輪椅規格,我們卻憑空摸索了十多年,還沒真正見識過。試營運時推著小鑽石與新輪椅逛花博的情景猶歷歷在目,而詹老闆給我們的承諾,竟然在短短不到半年的時間就實現了。
他承諾不久的將來,就能將這款手推輪椅改良成可驅動的電動輪椅,重量絕對不會超過四十公斤。
這個承諾對我而言真的很有吸引力,綜觀現今台灣無障礙環境進展的拖拖拉拉,小鑽石的脊椎側彎日益惡化,真的等到理想實現的那一天,也許我與小鑽石都沒力氣出門了。
我與把拔每天拔河討論,究竟是要改善目前轎旅的昇降設備,還是改善電動輪椅的現況,畢竟先前那一台電輪沉重的幾乎連把拔都不願搬,使用率低到只能當她家庭專用座椅。這讓小鑽石往往只能渴望電輪帶來的自由,卻無力說服把拔:自由比什麼都可貴!
其中最主要的原因是,電輪的重量實在不符現實需求。現況是交通障礙處處,只有我ㄧ個照護人力的情況下,電動輪椅上不了我的轎旅車,還有可能因卡軌滑落而被壓傷。出外學習或旅行時碰到障礙無法克服,不但壞了學習或旅遊興致,更是耗損身邊志工朋友們的體力。
當然,讓我毫不考慮就決定更換電輪的理由,不止重量這個問題,還有可調節的活動側撐,可依身形調節放大的骨架,可多角度無段傾躺,可摺疊推入後車箱等的變形功能,更不能遺漏的是,重量只有三、四公斤,外型相當於一本小說大小的鋰電池,回充速度快......航力相當讓人滿意。
可調側撐,與仰躺功能,隨時給予小鑽石脊椎休息的空間。
不會超過四十公斤的電動輪椅。像一本小說大小的電池藏身於座椅下方。
(凱凱攝)
唯一犧牲掉的大概就是越野的操控性。台灣路面崎嶇、坑坑洞洞的路況,使得操控這台電輪還真得需要有陪同者,才能放心地開去遊山玩水。但這唯一的缺失,卻怎麼也比不上:我一個人就能將電輪推入後車廂,隨時能出門趴趴走,這個實用的理由了。
碰到崎嶇不平的路面,前輪有驅動感消失的現象。(凱凱攝)
禍首在此。前輪碰到坑洞,懸空打滑。
湖口老街的管理單位對於身障者的待遇可見一斑。(凱凱攝)
地方父母官不體恤民眾,還不如私人店家來的貼心!(凱凱攝)
也許有些人有會覺得不需要那麼多功能,堅實牢靠比較重要。但真正讓我滿懷感謝的是,這台電動小折研發的過程!
體貼人性需求的詹老闆,與小鑽石臨別前的合影。
一般人對於輪椅商的接案忙碌、維修難請,賺錢優先,服務卻擺最後.....的既定印象,一時很難抹滅。不過詹老闆說起研發改良的促發動機,講的都是身障者家長的經驗值。
一般國內輪椅商說是「量身訂做」的輪椅,幾乎都沒有為小朋友真正量身訂做,頂多是成人的縮小版,也根本談不上完全符合需求,不合身形的電動輪椅其實暗藏了諸多的危險,但一般家長可能不明就理。
原來常常帶著一雙孩子出國旅遊的劉爸,對於每日與孩子親密接觸的輪椅,早開風氣之先,不論他是如何認識詹老闆的,說起輪椅的需求,在我們看來都像是異想天開!
台灣市場這麼小,有哪一個輪椅商頭殼壞掉,一天到晚傷腦筋,就只為一兩個小朋友的需求,不斷作改良,不停的開發新模具。但是詹老闆與劉爸兩人多年來的討論、碰撞,竟然真的實現出一台可驅動的電輪小折。而說穿了,都是為了因應台灣多障礙的環境,才誕生的。
所謂「科技來自於人性」,感謝早在海外賺錢、開拓廣大市場的詹老闆,能從人性的角度思考肢障者的多重需求,從體諒照護者的角度,提供更優質的行動輔具。雖然沒辦法全面照顧各種功能,卻也解決了迫在眉睫的問題。
也感謝劉爸能勇於表達自身的需求,勇於對抗障礙的環境,才能感動詹老闆,不計眼前短視的利潤,默默投身自己的專業,打破台灣專業輪椅只銷歐美、不顧國人身障者的困境,讓有需求的人不再需要動輒花費十幾萬甚至幾十萬的金額,就能買到符合需求的輪椅。
這種由衷的感謝,大概也只有像我一樣,有個多重障礙孩子的家長,才能體會吧。由於這些有遠見的前人,這款電輪其實也已經朝向通用設計的概念發展了,所有的配件也可以依使用者的需求加加減減,無損於原有的芻形。
像小鑽石一樣需要所有配件都派上用場,還得多加一個呼吸器後架的使用者,約莫是最被忽略、人數也是最小的一群,而我們的確被優先照顧到了。國人最關切的價格問題,詹老闆也以物超所值的平價回應。最讓我感動的是,這款電輪小折至今還在不斷試圖改良中,以求更具行動效能。
這原本是我們期待政府能為身障、肢障族群打頭陣,獎勵開發的輔具產業,相反的,卻由一個早已在海外賺滿荷包的輪椅商,與一位家長、兩個肢障孩子的需求來促成,而受惠的卻是像小鑽石一樣不能被遺忘的多重障礙重症孩子們。
有誰能體會,在重重難關接踵而來的每天每分每秒鐘,我有多感謝這兩位有遠見的男子,他們倆對於電輪小折的改造過程,可能遠遠超過想像中有形無形的影響,雖然沒有百分百的完美,卻實現了我們對輪椅機動性與行動效能的想像!。
前人種樹、後人乘涼,輕巧的電輪讓我們可以隨時機動性朝目標出發。
嚐過了前人種樹、後人乘涼的甜頭,我的感謝的確不只是口頭的感謝,我們需要更多這樣以人性考量與促發的輔具商,我們需要有更多勇於爭取自身權益的身障者與家長,還需要有輔具資訊與國際同步的朋友們,大家齊力發聲!
勇於在需求上「精明」發聲,才能齊心協力清除輔具福利申請制度陋規下所衍生出來的--扭曲產業、阻擋產業在地升級的綿密大網。我們需要有更多樣的選擇,不被壟斷把持,也需要養護一塊沃土,讓真正符合需求的輔具不但能在國內普及,更能以台灣為基地,行銷全世界。屆時,相信第一個受惠的還是國人自己。
延伸閱讀
1.輪轉的愛
2.劉爸的部落格
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