飛吧！格子籠......

　　在家巡迴輔導老師文宣老師最近對各種顏料產生極大的興趣，每周都會替坪平帶來好玩的媒材，之前有類似彩繪玻璃效果的特殊膠彩，作出造型後等乾了，可以撕下來，可以裝飾在各種平面上，坪坪做了一隻蝴蝶，可惜上彩太薄，不堪一撕。結果，失敗。

　　上周則帶來可以彩繪在布料上的壓克力原料，這一次文宣老師決定用模型，坪坪只要將顏料均勻塗抹在模型的框框內，最後灑上亮粉，噴上定型膠，就能為舊衣大改造，讓素色的舊衣改頭換面喔！

　　坪坪自六歲半開始跟著王連曄老師、林宥宸老師以及黃盟欽老師學習畫畫、美勞與捏塑，

　　累積了不少作品，都快把小小的格子籠塞爆了。

　　2009 2 16  晴天 　　我的飛牛牧場遊記

　　或許是長期親身經歷坪坪在生死邊緣掙扎的苦，這幾天聖嚴法師圓寂的身後事在各電視台的輪番報導下歷歷在目，法師最後偈語「無事忙中老，空裡有哭笑，本來沒有我，生死皆可拋」高掛，無由來的點到我內心極待被釋放的重擔，淚潸然，但那並非悲傷不捨的眼淚，也非自艾自憐的投射，而是切身感覺到某種牽絆與綑綁被瞬間斬斷了，緩緩漂離我的身體，那種因釋放而來的新鮮感受一時間撼動了被凡塵俗事纏繞不去的我。

　　擦乾淚之後，隨著感動而來的自在輕盈感久久縈繞，對我而言這是極為神奇的體驗。

　　我非聖嚴法師的信徒，也從未曾到過法鼓山或與法鼓山有任何因緣，對於佛法更是懵懂，曾經為了坪坪的健康四處求神問卜，看遍似聖嚴法師的「本來沒有我，生死皆可拋」的相關哲學書籍，也沒深植心中，甚至還曾因聖嚴法師媒體曝光率高，又與政界、豪門和藝人極為親近，心生「宣傳」反感，卻又為何因為這平凡的幾句話釋懷了多年難解的心結？ 

　展出訊息：2/7-2/12 第二屆木蘭社與社區關懷藝術創作展－－－－
　社教館Ｂ１第一展覽室﹝ 台北木蘭扶輪社﹞


　　

　　
　　Ellen在社區的兒童美語班不收取分文酬勞，專業不打折扣，是小朋友難忘的歡樂時光。


　　印象中我過往的英文課總是聯結到刻板、暮氣沉沉、照本宣科…，與英文老師四目相接時，彷彿永遠只有冬季，陽光在這教室從不露臉似的，不過坪坪的英文課卻是堂堂捨不得缺席的歡樂時光。

　　2008年的歲末，全球掀起超級金融海嘯，家門口吹起冷颼颼的東北風，剛過完十一歲生日的坪坪卻突然要求我幫她辦一張完全屬於她自己的存摺，趁著太陽露臉的好天氣，我推著她與裝備齊全的維生器材到路口的銀行填寫開戶文件，最後銀行交給我一本桃紅色的「幸福存摺」，與一份銀行大哥哥大姊姊親手製作的幸福手環。當晚坪坪心滿意足的擁著幸福存摺和淺淺的笑進入夢鄉。但「幸福」這個念頭在我心中刮起一陣多感的疙瘩。

　　致使坪坪心肺衰竭的病－桿狀小體肌肉病變，至今不但找不到任何醫療方法與解藥，甚至連相關的醫療研究都不曾聽聞，全家上下為此與坪坪的呼吸纏鬥十一年，這十一年來我只能調整心態，盡可能屏除負面的思維，讓積極快樂的學習製造更多的生活動力，為坪坪，allen與自己，也為育我養我為我憂愁勞苦的父母親，找出更多的幸福因子，但真正握住這本幸福存摺時，所有的武裝卻幾乎瞬間崩解！

　　幸福這抽象的感知對於許多汲汲追求的成人世界是複雜而且矛盾的，對於年僅十一歲且身陷罕見肌肉病變的孩子而言，「幸福」會是什麼呢？我帶著憂慮多過好奇的有色墨鏡靜悄悄的觀察我的孩子。她幸福嗎？

　　今晚的牛奶老師教室畫畫課結束後，坪坪硬撐著疲累的身子，被推進家門，輪椅後頭還跟著一個木製的小推車，車上放著她的呼吸器與潮濕瓶，雖然她身上穿著背架，背脊還是因為肌肉無力歪斜一側，讓人看了好不心疼。

　　牛奶老師教室與我們家僅有一牆之隔，也幸虧這一牆之隔的空間，坪坪才能在體能與呼吸狀況不良的情形下，把維生器材整個搬進教室，抱病上課。能與同年齡的小朋友共處一室共同學習，是她天天引頸盼望的事，也是她睜眼醒來最覺幸福的事，哪怕這一班學生只有三個人。

　　牛奶老師臨走前突然笑盈盈的對我們說：「坪坪很有天份，一定要繼續學下去，畫下去。」

　　這是坪坪延續前兩週在牛奶老師教室課堂中的習作，今晚﹝25日﹞一一收尾，前兩週已經將主體大致完成，不過等我看到完成的兩張作品時，竟然有胸悶心痛與莫名欣喜的複雜情緒交織一塊，長年訓練自己鈍化敏感神經的功夫，看似要功虧一潰了，但在對比強烈的兩張習作中，我似乎也看到了坪坪貼近生命的本質漸漸顯現…。


20081125蝴蝶‧8k‧by magger

 ﹝上面這張，牛奶老師提供蝴蝶的圖片，要求小朋友參考放大，以貼近觀賞的角度，斟酌搭配自己想像的背景環境，結果讓allen刮目相看。幸好當初沒聽他的草草放棄讓坪坪拿筆學畫的念頭。﹞

　　最近台北的天空頻見彩虹，每一次見彩虹的心情都特別愉快，我和坪坪經常在生活中透過聊天討論來收集自學的延伸學習資料，彩虹這個話題因為「海角七號」爆紅，也成為我們的熱門話題，透過兒童百科，坪坪也能將彩虹的形成表述的清晰明白，問題是彩虹為什麼偏偏是一座拱橋的形狀，不是圓也不是半圓呢？

　　又為何雨過天青水滴處處卻只能見到一座彩虹，運氣好或可見雙彩虹，而非滿天彩虹呢？

　　常常畫彩虹的坪坪似乎也有想過這個問題，卻順理成章的接受這個自然現象！

轉載:http://www.davidmcd.btinternet.co.uk/index.htm

What is nemaline myopathy?

The Online Medical Dictionary

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http://www.nikishisler.com/default.aspx

　　文／左芃　　攝影／可樂

　　2008 /8 /16 天氣晴朗，坪坪的呼吸狀況良好，我們決定放手一博，挑戰【瘋台灣】第四站，雙溪鄉大平林社區。

　　當天早上我們參與了罕病基金會所辦的自來水博物館戶外教學，下午短暫休息用餐後與妲妲阿姨、可樂姊姊相約去他們的故鄉雙溪鄉走走，也一起探望他們深居簡出的爺爺奶奶，有他們母女倆作陪，素有耳聞「山中威尼斯」之稱的雙溪鄉近在咫呎。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 


　　連著幾週熬夜修改完我和坪坪的童話歐妮卡，我準備好好放鬆一段時間，不論是出遊或是日常作息，都刻意放慢腳步，晚間幫坪坪洗好澡，完成每日必做的氣切管消毒工作，我們輕鬆的談著平淡的今天發生的種種，坪坪突然問我：「媽媽你幫我看我的嘴角有動嗎？」

　　有一回我與坪坪興沖沖到汐止運動公園散步，誤闖跑道旁的草坪，被管理員轟了出來，理由是只要有輪子的與貓狗動物都不准進入跑道以內的區域，只能限制在外圈水泥地上行進，我不解，前去詢問，難不成要抱進去，管理員竟然回答我：「輪椅進去有礙觀瞻。」

　　「輪椅是她的腳呀！有腳的能走進去，坐輪椅的卻得把腳卸下來？」氣不過我無厘頭的抗議。

　　「不行就是不行，只要是有輪子都不行，包括嬰兒推車、腳踏車、摩托車，不只是輪椅啦…」