飛吧！格子籠......

　　政府財政困難左支右絀，錢的調度面臨前所未有的考驗，只是沒想到健保局響應政府開源節流的方法竟然是把腦筋動到這一群弱勢的呼吸器依賴患者，如情屬實，如此開倒車的做法真令人扼腕，即使換了主政者，拿生命開玩笑的官僚倒是一個也不少。

　　

東元綜合醫院 葉怡汝營養師推薦的降膽固醇飲食http://w3.tyh.com.tw/htm/epaper/0073/bread.htm

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 降膽固醇不能不知........共有五頁，記得要往下看完喔


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　　送走了菲傭阿姨，我們又回歸三口之家的尋常生活，菲傭阿姨離開不到一周，我因腰痛復發躺平了兩週。這期間坪坪不哭不鬧，自哼自唱來打發在床上等待媽媽的時間，除了上廁所或是肚子餓時，會用她非常細微的聲音試探性的問：「你還好嗎？可以抱抱嗎？」這時我只能滿心愧疚的摟著她，感受在身心起伏震盪又錯綜複雜的愛與情緒！

　　我忍著腹腔的不舒服，裹了三條護腰，勉強將她扶上便器椅上，推進廁所…內心的痛更甚於肉體上的折磨，我若倒下，這個家怎麼辦？

　　在我臥病期間，坪坪大半時間都靜靜的坐在客廳地板上閱讀，陪伴她度過這段陰暗的孤單的時光，就是那箱從鄰居借來的二十二冊「福爾摩斯探案全集」，讀累了便就著枕頭在木頭地板上小睡，餓了除了牛奶外，也只能湊和熱一熱前晚allen預先準備好的滷肉飯吃，剩餘的時間也是靠電視打發，直到ALLEN下班後接手所有的照護工作。

　　巧的是，這期間ALLEN完成了由公司補助的年度健康檢查，為了與他的高膽固醇血脂症與頑固的三酸甘油脂長期抗戰，這幾年我與ALLEN經常為了服用維他命起紛爭，剛開始為了吃什麼吃幾種維他命或健康食品爭的面紅耳赤，後來又為了要吃多少劑量、一天吃多少次，斤斤計較，好不容易讓他相信我绝非無所依據，绝非輕信市井神話把他當維他命白老鼠，偏偏我自己的健康問題卻亮起了紅燈，我心裡有數，這腰痛鐵定與十年前的腹膜炎手術脫離不了關係。

　　
　　最近坪坪因脊椎側彎的幅度越趨明顯，所以我也特地找了廠商做了背架，還帶著背架到醫院去拍了ｘ光片，比較穿上背架前後的差別，復健醫師看過ｘ光片表示雖然不能完全導正側彎的幅度，但也拉回了十度左右，可以漸進式的調整，醫師的這番話的確讓我稍稍放心，返家後一方面研究如何調整背架才能達到最大的效果，一方面也積極連絡廠商討論修正背架的相關細節。

　　不過這些又和坪坪使用的肉鹼與肌酸﹝L-carnitine與Creatine﹞有什麼關聯呢？

來了來了!我們來展覽了~
 

第一次，    我們來展覽！

高雄市腦性麻痺服務協會學員作品成果展

展出地點:新樂園藝術空間﹝台北市中山北路二段11巷15之2號1樓﹞

展期：2008.05.17~2008.06.01

　　
　　Allen出差到紐約去的第七天，坪坪黏我黏的更緊些，除了每天佔據爸爸的床位外，更顯得貼心撒嬌，動不動就主動送上熱呼呼的親吻，親暱的讓我有點兒受寵若驚。

　　今晚臨睡前，她突然從她的百寶盒裡抽出一只紅包袋，靦腆的伸出手將它交給我：「媽，給你喔？」

   【三月五日的英文錄音 】
     

【完成英文錄音後的一段直笛即興演奏】

　　大過年的，本應歡天喜地的迎接新的一年，但最近有兩件事情令我煩心，或者應該說有兩件跟孩子的教育有關的事讓我耿耿於懷，一是劉爸被教育局的「復康巴士接送特A輪椅學生上下學」的會議趕出會議室，另一則是我的大學好友在美國勇敢為患有妥瑞氏症的孩子爭取ＩＥＰ的過程，不但替孩子爭取到了應有的受教權保障，還及時將她的孩子從被體制放棄、甚至自暴自棄自甘扵社會邊緣人的危機之前挽救回來，我們倆對於他的學期成績從向下沉淪的Ｄ回升到Ａ甚至Ａ＋都同感安慰與鼓舞，友人則說自從孩子發病以來，她第一次感受到將孩子交給學校讓她十足的放心又感激。對照我們當前的環境，我忍不住央求友人讓我在格子籠裡分享她的這一段心歷路程，或能讓我們這些身障家庭的父母們得到某些啟發與省思。

　　劉爸與友人的兩相對照，我不禁要問我們的教育當局，什麼時候這群孩子才有機會在享有受教權之餘，同時也能有權享有一個有品質的教育環境，而非將就的、資源排擠的、「沒魚蝦也好」的妥協式的惡性循環機制？

　　以下是我與友人JANE的書信往來，我刻意省略掉R.發病的經過以及病況累及學校課業使得成績節節敗退的一段，完整的保留了友人在爭取IEP獲得當地相關協會與朋友的支持，特別要聲明的是JANE移居美國短短的兩年多的時間，在那樣一個大環境底下，她能為孩子做出這樣的爭取動作與抉擇，而非退縮到被忽略被歧視的華人心結黑暗角落，著實讓我上了一堂課，有時擺脫弱勢陰霾，弱勢的自身絕不能置身事外，儘管我們的國家法令常常形同虛設…。

　　
　　2007年12月12日   「河水日夜流 珍惜好時光」  

  

　　時間過的真快，不知不覺中，就升上三年級了，也交到新朋友了，我也覺得很開心，但是，見到朋友時，不常跟他們說話，很熟的話就會說個不停。

 　　

　　有「ruru這一班」的圍繞與祝福，坪坪在Allen的幫忙下切下她的十歲生日蛋糕，鏡頭的一端，她平靜的握了握一擁上前祝福致意的小朋友的手，看不出她內心的波動，臉上掛著幸福的笑容，尤其是她握著ruru伸出的前腳腳掌時，鏡頭的另一端，掌鏡的我卻難耐內心的激動，「陪她一段快樂的童年」這樣的初衷，歷經十年，似乎真的在我眼前實現了，儘管這樣的快樂在許多人的眼裡可能微不足道…，但對坪坪而言，卻是費盡力氣與能量的生命階梯。

　　可為了再看一次坪坪發自內心的微笑，這樣一個溫暖的畫面，某個貪心的念頭又悄悄的攻佔了我的大腦。她的童年裡，我還能再多做些什麼，除了更多的好運，好朋友、好鄰居，以及美好的回憶之外，我的能力還能再陪著她發現什麼樣的童年？

　　禁不起梅左多次懇求，在她十歲這一年，還其本名，格子籠小主人－－坪坪！

　　今年梅左的三上課程多出了英語會話，原本擔心她的口齒不清，在國語正音計畫尚未達成預定進度前，決定暫不加重英語課程的負擔，我的教學重點一直落在基礎的字母發音上打轉，偶爾讓她學學簡單的單字，只是無巧不成書，社區裡的Ellen老師想為社區裡的小朋友義務開一班幼兒美語會話課程，班級人數不超過十人，很符合一直以來我為梅左尋找的社區小班教學活動，很幸運的，梅左也被接納為其中的一員。

　　雖然學員多是學齡前孩童，以及小一的學生，但梅左毫不以為意，堅持要堂堂參與，每一堂課都維持著高度的興致，Ellen的教學既嚴謹又不失活潑多元，透過遊戲，才沒幾個月，這些小小孩已能很自然地將簡單的句子朗朗上口啦，看在我的眼裡真是自嘆弗如！

　　

　　2007  12   7　　我發現我長大了！
　　
　　小時候爸爸去上班時，我都會吵著要找爸爸，媽媽就會打電話給爸爸。爸爸回來的時候，我都會跟他撒嬌，現在我長大了，比較懂事了。

　　
　　日前梅左的在家教育小黃老師借給我們電視版的「一公升的眼淚」，在打開DVD的包裝盒之前，其實猶豫了很久，潛意識裡對它，迴避甚於好奇，懼怕多過於耽溺的，我害怕這部催淚的劇情片〔已看過很多網路上的推薦語評語，還有毒蛇派的譏評〕，會將好不容易漸漸脫離了「苦情媽媽」情境的我又重新拉回那個悲苦流淚的位置。

　　除此之外，我該讓梅左在這種年齡就跟著我看描述生命凋零的過程的影片嗎？

　　母親節前一天夜裡，與大學友人跨海線上聊天，話題不外繞著孩子與手上的事業打轉，手握著USB電話線，腦海裡淨是大學外宿時輕狂年少的回憶，彷彿又回到了那個年代把酒言歡促膝長談的景象，她突然將話題轉到【小梅左與藝術家的閒常午後】那篇文章，有感而發的說：「看了那篇文章，很有感觸，真的，你把那孩子帶的非常有自信，不論面對什麼人或什麼事，教育的目的不就在此嗎。」

　　這句話大概是歷年來最讓我震撼的母親節禮物了，為母者何所求呢？