飛吧！格子籠......

　　　　

【20070430媽媽我愛你  by magger】麥當勞繪畫比賽規格紙，彩色鉛筆/水彩/蠟筆

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　　「今年的氣溫比較不一樣吧，已經是春天啦！」冷鋒加上沙塵暴，我們只能躲在家中，我趁她在寫圍棋作業的空檔整理她最近的蠟筆畫，意外發現她的蠟筆筆觸有了明顯的進步，下筆也越來越大膽了。

　　貼上四幅前後對照，真讓做父母的我們大為振奮，那表示她的手部肌肉控制又往前邁了一大步，她已經能夠克服肌肉無力的問題，找到自己的方法表達她內心的想法了。

　　這幾天好朋友們發現了我情緒上的低潮，很顯然的，我是受到了晴晴拔管引發的新聞熱潮所波及，我一直試圖不要倉卒的撿選一個答案來安慰我的心，才能使我覺得這些苦難的小小的生命受到基本的尊重，因為在新聞熱潮的喧染與蜂湧而來的意見下，這些言論將會導向一個什麼面向的生命價值觀？這些價值觀又會造成多少重症家庭的心理衝擊？

　　然而即使我小心翼翼的審視我內心的生命價值，仍然在媒體上看到了一個被簡約成「挫折」與「複製」的觀點！雖然媒體觀察到了部份重症家庭的情緒波動，與受傷的感覺，也想深入報導來平衡原本多元價值的可貴之處，卻得到一個先入為主或片面的新聞單一化衍生出來的結論。這家媒體以晴晴的新聞與罕病甜姐兒楊玉欣的婚事即近，來做成功可喜的範例，也強調了生命的價值與意義無可複製，卻將這無可複製的結果單方面導入「挫折」，真是令人氣餒。

　　晴晴

　　就像許多罕病的病童所經歷的生命歷程，你默默的承受了這一切，一語不發的接受命運的安排，命運在許多人的眼裡卻展現不同的真相。

　　但無論是哪一種真相，他們在在困擾著我，也一再的啟發了我，讓我真實的相信無論是被拘禁在困頓殘缺的肉體中的靈魂，或是已然脫離軀殼自在飛翔的靈魂，都是為著教導凡夫俗子的我們深奧不可探測的生命課程，雖然你從不言語，也從不為自身的去留發出一絲的訊息，但那就是教導的重點，真相的答案應該是在每個人積極尋覓，不妄下判斷，也不自暴自棄的追究裡。

 　　健康要靠頭腦攢回來-2　

　　近來著手於整理健康食品＆維他命筆記之際，每每浮現一位病童媽媽的抱怨，當時她的孩子與梅左一同在門診作針灸治療，梅左﹝不滿一歲﹞除了嘗試針灸療法之外，一邊戴著鼻胃管進行吞嚥復健，一邊試著用草本健康食品補充營養，初階段成功的拔掉了鼻胃管，受此影響，她也開始給她能夠自行進食卻嚴重腦麻的孩子使用草本營養品。

　　梅左後來卻因為病毒感染重新插回鼻胃管，引發了胃食道逆流，灌進去的牛奶回嗆進肺部，併發了呼吸衰竭，最後也因無法撤除氣管內管終於查出導致梅左肌無力的禍首--肌肉病變﹝桿狀體肌肉病變簡稱ＮＭ﹞。

　　

　　在收到劉爸寄來的神奇滑滑椅之前，我從未想過梅左能夠靠自己的雙手滑動輪椅來自由行動，雖然她早已能彈琴畫畫、捏塑，甚至幫我摺疊衣服，但是每每看她捧著碗筷的雙手甚至無力舉至唇邊，我以為那得等梅左長大，可以安全操控電動輪椅，才能享受「行動」的樂趣。

　　於是，我跑遍大街小巷只為了尋找適合梅左身材並且裝有輪子的小沙發，借以訓練她靠雙腳滑動小沙發，一方面作為雙腳運動及復健之用，一方面在室內代步。卻從未想過找一台兒童手動輪椅來訓練她的臂力，這不只是因為量身訂做的兒童輪椅代價昂貴，也因為輪椅骨架龐大不適用於室內。

　　也許是星期三﹝10日﹞返校那天籃球場上的天空太過印象深刻，下午回到家中稍作休息後，我要求梅左用畫畫寫日記，她一臉的猶豫，咬了咬筆桿，隨即低頭振筆。原以為她會畫小學生的放學即景，沒想到她的筆下出現了這樣一幅畫面……。

　　
　　聖誕夜前的小週末下午，突然接到梅左學區的班級導師郭老師的電話，郭老師說班上的小朋友畫了聖誕卡要送給梅左，我們約了五點半在校門口碰面，等待的片刻我禁不住預期該會收到怎樣的一張聖誕卡，也許會有一兩棵掛滿鈴鐺的聖誕樹，或者堆滿了白雪的小雪人，和滿滿的簽名，沒想到梅左打開郭老師親手交給她的信封裡，一口氣倒出來二十幾張手工自製的聖誕卡，還發出驚呼聲！

　　這真是令人感動的一刻。梅左壓根沒想到幾乎全班總動員為她繪製聖誕卡片，更沒想到大家都為她祈禱，期待她能回學校與小朋友們一起度過快樂的時光。

　　轉載-來自「晴晴」的部落格令人期待的肌肉病變研究新進展

　　
　　我開始整理梅左的塗鴉並陸續丟上網路部落格後，就先後被問及自梅左的專注力的問題。其實認真回想起來，梅左的啟蒙學習遲至四歲才真正被啟動，那時她甫自醫院回家，生命的頭三年除了加護病房的護士阿姨與醫生的臉孔或電視卡通以及有限的床邊玩具之外，其餘幾乎一片空白。