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  家有腦傷兒童的爸爸媽媽或許多多少少聽過創辦費城人類潛能促進協會的格連‧杜曼博士,該協會主要的工作就是從事腦部受傷兒的復健工作,他的著作「如何幫助腦傷兒童」開啟了我與梅左的人生新頁。

  八年前我從書店裡的醫療相關類書架上找到這本書時,彷彿久旱之天降下甘霖般狂喜,還記得每每以顫抖的手捧著書閱讀或書寫筆記時心中的感恩與激動,至少有人告訴我該怎麼做,而不是什麼都不必做,恨不能夠立刻飛往費城將梅左交到他的手中,不過現實畢竟是現實,經濟與語言上的障礙迫使我退而求其次將自己投入此書中的復健情境,假想面對格連‧杜曼博士時,他會用什麼樣的專業訓練來要求我,而我唯一能做的便是將他著作中可以理解與施行的部份,盡可能的融入生活,特別是他「功能決定腦部構造」的論述。

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旅居希臘的荷裔藝術家RUUD要來探訪梅左的消息在我們一家人的心中盤旋了許久,梅左問了一個多禮拜,卻始終不明白,為何遠自希臘來的老外叔叔會想來看她,我猜RUUD或許對梅左很好奇,也或許想以梅左的特殊歷程作為他的選材,Allen更以動機論推測他想藉此四處走走多了解台灣。而我從同是藝術創作者的靈芝那得到的結論卻只是緣起於梅左的塗鴉。他說一切都因為梅左的畫裡呈現出罕見的自信心。
   

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【20070430媽媽我愛你  by magger】麥當勞繪畫比賽規格紙,彩色鉛筆/水彩/蠟筆

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  【 200070416 播種 by magger 】粉蠟筆‧4k


  時序進入四月,天氣依舊極不穩定,梅左一直問:「春天怎麼還不來呀,以前就是這樣嗎?」

  「今年的氣溫比較不一樣吧,已經是春天啦!」冷鋒加上沙塵暴,我們只能躲在家中,我趁她在寫圍棋作業的空檔整理她最近的蠟筆畫,意外發現她的蠟筆筆觸有了明顯的進步,下筆也越來越大膽了。

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  這幾天好朋友們發現了我情緒上的低潮,很顯然的,我是受到了晴晴拔管引發的新聞熱潮所波及,我一直試圖不要倉卒的撿選一個答案來安慰我的心,才能使我覺得這些苦難的小小的生命受到基本的尊重,因為在新聞熱潮的喧染與蜂湧而來的意見下,這些言論將會導向一個什麼面向的生命價值觀?這些價值觀又會造成多少重症家庭的心理衝擊?

  然而即使我小心翼翼的審視我內心的生命價值,仍然在媒體上看到了一個被簡約成「挫折」與「複製」的觀點!雖然媒體觀察到了部份重症家庭的情緒波動,與受傷的感覺,也想深入報導來平衡原本多元價值的可貴之處,卻得到一個先入為主或片面的新聞單一化衍生出來的結論。這家媒體以晴晴的新聞與罕病甜姐兒楊玉欣的婚事即近,來做成功可喜的範例,也強調了生命的價值與意義無可複製,卻將這無可複製的結果單方面導入「挫折」,真是令人氣餒。

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  晴晴

  就像許多罕病的病童所經歷的生命歷程,你默默的承受了這一切,一語不發的接受命運的安排,命運在許多人的眼裡卻展現不同的真相。

  但無論是哪一種真相,他們在在困擾著我,也一再的啟發了我,讓我真實的相信無論是被拘禁在困頓殘缺的肉體中的靈魂,或是已然脫離軀殼自在飛翔的靈魂,都是為著教導凡夫俗子的我們深奧不可探測的生命課程,雖然你從不言語,也從不為自身的去留發出一絲的訊息,但那就是教導的重點,真相的答案應該是在每個人積極尋覓,不妄下判斷,也不自暴自棄的追究裡。

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   健康要靠頭腦攢回來-2 

  近來著手於整理健康食品&維他命筆記之際,每每浮現一位病童媽媽的抱怨,當時她的孩子與梅左一同在門診作針灸治療,梅左﹝不滿一歲﹞除了嘗試針灸療法之外,一邊戴著鼻胃管進行吞嚥復健,一邊試著用草本健康食品補充營養,初階段成功的拔掉了鼻胃管,受此影響,她也開始給她能夠自行進食卻嚴重腦麻的孩子使用草本營養品。

  梅左後來卻因為病毒感染重新插回鼻胃管,引發了胃食道逆流,灌進去的牛奶回嗆進肺部,併發了呼吸衰竭,最後也因無法撤除氣管內管終於查出導致梅左肌無力的禍首--肌肉病變﹝桿狀體肌肉病變簡稱NM﹞。

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  梅左返校後有感而發的熱汽球完整版-20070110天空,經過著色後,令梅左非常的失望…。 




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  在收到劉爸寄來的
神奇滑滑椅之前,我從未想過梅左能夠靠自己的雙手滑動輪椅來自由行動,雖然她早已能彈琴畫畫、捏塑,甚至幫我摺疊衣服,但是每每看她捧著碗筷的雙手甚至無力舉至唇邊,我以為那得等梅左長大,可以安全操控電動輪椅,才能享受「行動」的樂趣。

  於是,我跑遍大街小巷只為了尋找適合梅左身材並且裝有輪子的小沙發,借以訓練她靠雙腳滑動小沙發,一方面作為雙腳運動及復健之用,一方面在室內代步。卻從未想過找一台兒童手動輪椅來訓練她的臂力,這不只是因為量身訂做的兒童輪椅代價昂貴,也因為輪椅骨架龐大不適用於室內。

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  轉載----


  塗鴉是幼兒寫給自己的信,是孩子回歸到「自身」的自我說明。」

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  也許是星期三﹝10日﹞返校那天籃球場上的天空太過印象深刻,下午回到家中稍作休息後,我要求梅左用畫畫寫日記,她一臉的猶豫,咬了咬筆桿,隨即低頭振筆。原以為她會畫小學生的放學即景,沒想到她的筆下出現了這樣一幅畫面……。




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20070106恐龍選美大賽‧by  magger 】8k/色鉛筆、廣告顏料


          

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【20070106恐龍選美大賽 by  magger】8k‧廣告顏料/色鉛筆

  
元旦假期Alan得空回老家一趟,好趁著假期幫寡居在南投的媽媽提前大掃除,並為梅左﹝早在一個禮拜前就將準備好﹞送給剛滿四歲的小堂妹的生日禮物充當臨時快遞,梅左利用黃孟珠老師課堂上的編織器編了一條粉紅色的小圍巾,還撥出她自己的零用錢親自為小堂妹挑選了一個kitty 貓的玩具收銀機,等這些禮物送到了小堂妹的手中時,Alan為小堂妹撥通了電話,電話那一頭的小女生說:「姊姊怎麼沒有回來…。」

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  聖誕夜前的小週末下午,突然接到梅左學區的班級導師郭老師的電話,郭老師說班上的小朋友畫了聖誕卡要送給梅左,我們約了五點半在校門口碰面,等待的片刻我禁不住預期該會收到怎樣的一張聖誕卡,也許會有一兩棵掛滿鈴鐺的聖誕樹,或者堆滿了白雪的小雪人,和滿滿的簽名,沒想到梅左打開郭老師親手交給她的信封裡,一口氣倒出來二十幾張手工自製的聖誕卡,還發出驚呼聲!

  這真是令人感動的一刻。梅左壓根沒想到幾乎全班總動員為她繪製聖誕卡片,更沒想到大家都為她祈禱,期待她能回學校與小朋友們一起度過快樂的時光。

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  這是梅左最近在林老師教室的習作,課堂上她就將大致的構圖完成了。


20061213林老師教室習作-魚‧梅左‧4k‧蠟筆、廣告顏料

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  本篇文章引用自此

  轉載-來自「晴晴」的部落格令人期待的肌肉病變研究新進展

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  我開始整理梅左的塗鴉並陸續丟上網路
部落格後,就先後被問及自梅左的專注力的問題。其實認真回想起來,梅左的啟蒙學習遲至四歲才真正被啟動,那時她甫自醫院回家,生命的頭三年除了加護病房的護士阿姨與醫生的臉孔或電視卡通以及有限的床邊玩具之外,其餘幾乎一片空白。

  回家後的第一年,無論玩什麼玩具或學習什麼,若沒有旁人的陪伴與督促,大都受限於肌肉無力,就像一顆蓄電力微弱的電池,完全沒有持續的動力,體力的限制使得她的自主遊戲或自主學習都不超過十分鐘至十五分鐘,這也迫使原本對很多事都缺乏行動力的我抱持著「復健」的心態,決定就她的專注力與持續力奉陪到底。我很清楚,再沒有這兩樣優勢,梅左可能失去更多的機會。梅左有別於幼稚園的學齡前啟蒙學習於焉展開。

  在開始這個啟蒙計畫的同時,我幾乎日夜閱讀國內學齡前幼兒啟蒙相關書籍,尤其針對腦部修復或復健的探討與爭論,甚至有坊間時髦熱門、喧騰一時的大腦開發理論,雖然不見得適用於狀況特殊的梅左身上,不過我仍不輕易放棄,抱著實驗的心態將各種理論在梅左身上玩一玩,適用的就留下來,不適用的立即淘汰,等過一陣子再拿出來試一試,但私底下卻對梅左有一種豪賭過後的內疚,如果她能有正常的學前教育,就不需當我的實驗品,不需嘗試錯誤,徒費光陰。

  起初,我同樣遇到了凡事起頭難的困境,空有計畫卻毫無推展的動力,大半的時間都停在原地踏步,她三歲半前的時光都花在醫院病床上,就像一張毫無污染的白紙,對於我的啟蒙遊戲與計畫也鮮少回應。

  然而,只要她有一絲絲的回應,回饋給我的竟是無與倫比的快樂,就是因著這快樂,我回饋給梅左的是更大的驕傲與學習的樂趣,這對長期封閉在小小公寓裡的我們,無疑興起了無限的希望曙光。就這麼跨著一步一步嘗試的喜悅,逐漸看到了梅左跳躍式的進展。她原本被宣告只能長期臥床的命運,也開始顯得特別的不一樣了。

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  現在回想起來,
十月、十一月的台北還是個溫暖的月,推著坐在大紅色特製推車裡的梅左,走訪正在台北國際藝術村工作坊忙著的靈芝、海如,心情七上八下的,如同這一天台北街頭意外刮起有些寒意的風,忽上忽下忽左忽右的。下車前梅左不斷的抱怨,怎麼我老是心不在焉的,藝術村也找不到,車位也找不到,還得把靈芝找出來,做事老是忘東忘西的。

  ﹝去看…
靈芝、海如 's 身體譯(異)寫工作坊

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  這張【嫦娥】原本是今年中秋節在林老師教室的習作。


20061116 嫦娥‧4k‧蠟筆、廣告顏料

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  雖然他們都沒有真正的醫師執照,但卻爲梅左帶來許多快樂的時光,的確
稱的上梅左的狗醫生了,只要離得開氧氣,出得了門,梅左幾乎每個月向她的
狗醫生報到喔。

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